nowa

[sylwiamarys78]

witam wszystkich mam na imie sylwia mam 35 lat mam układowa chorobe tkanki łącznej choruje na to od 8 lat lecze sie dopiero od 4 bo nie wiedziałam ze to jest to pozaty mam inne choroby tez układowe tarczyca jestem po jodzie mam niedokrwistosc z powodu niewchłaniania sie do organizmu witaminy b12 choroby autoimmunologiczne mam ich wszystkich dosyc to chodzenie po lekarzach tak mi obrzydło wieczma kontrola inny lekarz powiedzial ze to rzs kazdy co innego muwi szukałam takiego forum gdzie mozna popisac z takim ludzmi jak wy powiedziec jak dzis cie wszystko boli ze nie mozesz rano wstac do pracy bo przez godzine masz poranną sztywnosc stawów leków biore na potege teraz jestem 2 rok na sterydach metypred i arechi i te inne wszystkie juz brałm ze sterydów nie mozna zejsc bo zaraz jest zaostrzenie nie moge chodzic jednym słowem lipa wielka z tym całym leczeniem jestem w punkcie zero dobranoc

[AGa]

Witamy Cię Sylwio,
my się wspieramy jak umiemy, nie wiem czy przejrzalaś reasta blog.
Tam do tej pory gaworzyłyśmy i tam wiele doświadczeń wymieniłyśmy.
Teraz Admin urządzil nam eleganckie forum, choć nam na tamtym też było dobrze.
Bierz udzial w naszych rozmowach, bo wszyskie coś z nich wynosimy.

[dorota]

Witaj Sylwia:)jeszcze się udzielam za bardzo ale codziennie wchodzę na forum i czytam wszystkie posty. Zaczym się uzaleniac NIE ma dnia żebym tu do Was nie zaglądneła.Fajnie że jest to forum, i myślę.że wszyscy się dobrze rozumia. Sylwia życzę Ci dużo cierpliwości, lepszego samopoczucia i remisji.pozdrawiam serdecznie wszystkich

[zosia]

Sylwia, mamy wiele wspólnego. Niestety. Ja także choruję od roku na rzs,miałam nadczynność tarczycy (Graves Basedow) jestem po jodzie i teraz mam niedoczynność, biorę 150 eltroxinu, również mam niedokrwistość spowodowaną nie wchłanianiem się witaminy B12, co 6 tygodni uzupełniam ją zastrzykiem 1000 mikrogramów. Jesteśmy więc typowymi przypadkami chorującymi na choroby autoimmunizacyjne. Z pierwszymi dwiema jakoś szło żyć, ale rzs przepełnił czarę goryczy. Jak się leczysz? Pozdrawiam

[admin]

Witamy Cię Sylwio w naszym gronie:)

[sylwiamarys78]

witam wsztstkich a myslałam ze tego nikt nie czyta fajnie ze jestescie duzo mam do powiedzenia chce sie poradzic moze cos wiecej o sobie mam 35 lat mam corke 9lat meza tez mieszkam za piasecznem pod warszawą dzisiaj jestem w kiepskiej formie mam zaostrzenie od 3 tyg jestem na metypredzie 8mg i biore od 4 tyg metotrexat 5mg bo chcemy odstawic metypred to juz bedzie 3 podejscie metypred biore ponad 2 lata metotrexat tez juz bralam ale byly zaburzenia a czego ja nie bralam arechin zwykły i ten oczyszczny u nas go nie ma plakłenil i sulfazyl lipa i arava wysypka była antybiotyk 8 mc do tego mam zaostrzenie w tarczycy teraz wytrzeszcz oczu jest jestem opuchnieta na twarzy jak balon szkoda gadac wszystko cie boli ja mam zatakowane duze stawy skokowy lewa prawa kolano i kark najgorszy jest skokowy bo kuleje na nia dzieki ci panie ze nie pracuje mam wolne do 16 stycznia bo bym chyba orala nosem po ziemi zmieniam prace dlatego jestem w domu i dlatego miałam troche czasu zeby znalezc ta strone byłam juz w szpitalu na badaniach leczenie arechin nieskuteczny lipa smieszne to wszystko jestem ciągle chora mam zapchany nos i kaszel teraz od miesiąca nadmiar sterydów skutków ubocznych mam wiecej cisnienie itp wiecie lekarke mam dobra dr Janik na ursynowie przyjmuje ale juz rece rozkłada co dalej robic ze mną moze ktos cos podpowie chetnie poczytam mam35l a czuje sie na 60 to co bedzie dalej dodam ze cale zycie pracowalam raczej fizycznie ale juz nie mam sily czekam na odpowiedz od takich jak ja pozdrawiam sylwia

[pelka]

Witaj Sylwio, mocno współczuję aktualnego pogorszenia.

[sylwiamarys78]

witam ja pisze do Zosi biore letrox150 i175 na przemian witamina co 2 mc 1000mj jod miałam 10 lat temu a brak witaminy mam od 7 lat na rzs metypred teaz jest 8mg metotrexat teraz 10mg no i kalipoz panzol kwas foliowy chetnie bym z toba porozmawiała w jakim jestes wieku pozdrawiam

[AGa]

A propos wypowiedzi Pelki,
Pan profesor Piotr W. to jeden z najwiekszych autorytetów w Polsce, nie wywnioskujcie jednak z wypowiedzi Pelki, że tak szermuje sterydami. profesor zaleca sterydy tylko w przypadku gdy wydaje sie, że jest to konieczne. Profesor bardzo zwraca uwagę na stan zębów pacjentów, kto nie wie o co chodzi odsyłam do wątku rzs a zęby.

[zosia]

Sylwia, leczymy się podobnie. Mam 39 lat. Jeśli chcesz pogadać to może, żebyśmy nie zanudzały innych konkretnie naszym schorzeniami (tymi poza rzs) poprzez prywatną wiadomość. Muszę jednak zapytać admina, czy takie już można pisać.Pozdrawiam

[pelka]

[AGa]

Pelko, ja nie mam prawa zabierac glosu, ani an temat sterydow, na temat metod lecenia przez Pana Profesora, już to uzasadnialam.
Więc nie usprawiedliwiaj się przede mną. W ten temat juz "nie bedę się wcinać",
bo się na tym nie znam i prawdę mówiąc nie chciałabym się poznać.
Dorzucę tylko jedno, ponoć wstrzykiwane kilka razy dostawowo potrafią staw zniczyć - takie wypowiedzi chorych czytałam, ale.. wiecie jak to jest w naszej chorobie, ten przeklęty rzs robi sam co chce i czasem stwierdzenie, co jest skutkiem, a co przyczyną
nie jest możliwe.
Choćby w necie jest mnóstwo artykułów na ten temat. Gdybym musiała przejśc na sterydy kupilabym sobie jakieś naukowe publikace na ten temat i trochę postudiowała, bo wiecie, że w interśmieciu jest dużo bzdurnych wypowiedzi.
A ja już nie chce słyszeć o sterydach, nawet do tego wątku nie zajrzę , bo mi się
sterydy w nocy przysnią. Życzę poprawy bez sterydów.

[pelka]