Moja historia. Poprawna diagnoza i leczenie RZS? Co dalej?

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

Moja historia. Poprawna diagnoza i leczenie RZS? Co dalej?

Postprzez Userka » 3 stycznia 2015, o 16:44

Witam szanownych forumowiczów.

Chciałabym poprosić o poradę odnośnie mojej choroby.
Na początek opiszę wszystko po kolei:
Jestem po 50-siątce i już od młodzieńczych lat miałam problemy z przykurczem palców, zwłaszcza u rąk.
Jeździłam po szpitalach i lekarzach. Stwierdzona została choroba comphodactylia dig. IV-V manus sin. lub na innym wypisie mam compodactyliae m. utriusquae ale nazwa prawidłowa to raczej camptodactylia czyli Kamptodaktylia.
Link do Wikipedii -> pl.wikipedia.org/wiki/Kamptodaktylia

oraz moje skany z wypisu z szpitala -> http://images70.fotosik.pl/490/4f6c065a44062df4.jpg

Po zdiagnozowaniu tej choroby maiłam wiele operacji na rękach, rehabilitacje - przez wiele lat rentę i niestety ale nie przyniosło to żadnej poprawy.
W ostatnich czasach po za już mocnym przykurczem palców zrobił mi się mocny przykurcz na palcach u nogi, jakby to napisać ten przykurcz tych palców powodował deformację "poduszki" i był ból przy chodzeniu.
Udałam się do lekarza ortopedy.
Zrobiłam prześwietlenie RTG stopy, na którym wyszły geody i nadżerki sugerujące RZS II i III strupnia.
Poniżej wynik tego badania i skan zdjęcia RTG :

-> http://images68.fotosik.pl/490/bbe48c7c113b0242.jpg

Kolejna wizyta u lekarza ortopedii i tym razem skierowanie na scyntygrafie.
Poniżej wynik badania:

-> http://images66.fotosik.pl/490/a638e81db1e83291.jpg

Kolejna wizyta już u reumatologa i skierowanie na morfologie, OB, RF, CRP, Anty-CCP i kilka jeszcze innych badań.
Poniżej wszystkie badania (łącznie z tymi które robiłam sobie dodatkowo)

- > images69.fotosik.pl/491/7249ec2b3f4f417c.jpg

-> images67.fotosik.pl/493/840d46358e9f2bfb.jpg

Ogólnie w tym wszystkim najdziwniejsze jest to, że pod kątem choroby RZS wszystkie badania są w normie i dobre, po za tym Anty-CCP w którym wynik wyniósł więcej niż 500 jednostek przy normie do 17.
Lekarz reumatolog po wysłuchaniu moich objawów czyli, bóle stawów, rąk, i nóg , kręcenie w nogach, zmęczenie, złe samopoczucie stwierdził, że to choroba RZS i niestety przyszłam o 10 lat za późno na leczenie, co do mojej wcześniejszych choroby nic się nie odwoływał.
Podjął leczenie lekiem Leflunomide medac 20 mg oraz Metypred 4mg to leczenie nastąpiło gdzieś od czerwca.
Ogólnie lek ponoć dosyć silny i trochę ciężko było po tym leku jednak jakoś się organizm do niego przystosował,a bóle stawów i inne objawy się zmniejszyły w znaczącym stopniu, przykurcz w stopie tez chyba ustał.
Po tym leku miałam robić co kilka miesięcy badanie prób wątrobowych, ponieważ ten lek bardzo obciążą wątrobę.
Tak też robiłam,

-> images68.fotosik.pl/490/c8efe14f9352479fgen.jpg

-> images68.fotosik.pl/490/16220d14a67596af.jpg

i tu ostatnie badanie z już przekroczonym wskaźnikiem ALT i AST na granicy normy.
Byłam u swojego reumatologa i powiedział, że to dobre wyniki i wszystko jest w porządku oraz, że jeszcze dwa miesiące kuracji i będę mogła odstawić lek, bo jestem zdrowa.

Trochę mnie to zaskoczyło ponieważ, wcześniej mówił, że tego się wyleczyć nie da tylko zaleczyć, więc rozumiem, że to oznacza zaleczenie choroby. Odstawienie leku rzeczywiście może być tez wskazane ze względu na wątrobę ale czy po odstawieniu leku choroba nie wróci?
Ogólnie im więcej czytając w Internecie tym bardziej się zastanawiałam czy ja na pewno mam te RZS ponieważ inne wszystkie badania, RF, OB, CRP były cały czas w normie, wręcz wzorowe, tylko ten wynik Anty-CCP był mocno przekroczony.
Postanowiłam dla pewności zrobić jeszcze raz te badania i wynik badania tego tym razem wyniósł 270 (norma do 17).
Wyszło więc, że nadal jest przekroczony i ten pierwszy musiał być prawidłowy, tylko teraz spadł po ponad pół rocznym zażywaniu leków.

Chciałabym poznać Państwa opinie i zdanie w tym temacie?
Czy to na pewno jest choroba RZS?
Ile Państwo byli leczeni Leflunomide medac?
Czy może to być jakaś inna choroba przy tym przekroczonym wyniku Anty-CCP?
Czy po odstawieniu tego leku nawrót choroby może wrócić?
Czy po odstawieniu tego leku jest szansa i możliwość, że wątroba wróci do siebie i jej parametry przekroczone spadną?
Bardzo liczę na Państwa odpowiedzi.

Pozdrawiam Serdecznie.
Userka
 
Posty: 1
Dołączył(a): 3 stycznia 2015, o 14:15

Re: Moja historia. Poprawna diagnoza i leczenie RZS? Co dale

Postprzez pelka » 5 stycznia 2015, o 21:38

Witaj Userka,
Postanowiłam napisać kilka słów, bo obawiam się, że Twój post może długo pozostać bez odpowiedzi. Powiem tylko tyle, ile ja wiem. Zachorowałam po pięćdziesiątce. Jestem seronegatywna, czyli wynik przeciwciał anty CCP mam 0,5. Też długo nie wierzyłam w RZS, ale teraz juz sobie tym głowy nie zawracam. Zwłaszcza, że jeden z konsultantów krajowych reumatologii powiedział mi, że wszystkie choroby z autoagresji leczy się tak samo...Ja mam doświadczenie z MTX i Cyklosporyną (leki immunosupresyjne) oraz z Metypredem, ale w dawkach 10x większych niż Twoja. Próby wątrobowe miałam już niejednokrotnie przekroczone: ALAT do 206 (norma do 32), GGTP do 500 (norma do 36). Przy takich wysokich próbach miałam zamianę leku na Arechin, który nic mi nie pomagał. Kiedy próby spadły,wróciłam powoli do MTX. Teraz biorę 1x w tyg. 6 tabl. Wątroba trzyma się jako tako: przekroczenie dwukrotne moją reumatolog nie dziwi, nawet dobrze ponad 70 jest dla niej ok. Kiedyś powiedziała, że nie możemy dopuścić do przekroczenia trzykrotnego. Wyleczyć RZS się nie da, ale można osiągnąć remisję. Remisja to dobre wyniki OB i CRP (czyli brak stanu zapalnego) i oczywiście BRAK BÓLU. Ja nigdy tego nie doświadczyłam. Mnie nie boli jak łykam dużą dawkę sterydów, ale jak je odstawiam, to bóle wracają. Jeśli chodzi o wynik przeciwciał anty CCP, to jest to wskaźnik charakterystyczny dla RZS. Jeśli masz podniesiony,to znaczy że masz RZS, ale jeśli jest niski (tak jak u mnie) to wcale nie znaczy, że nie masz RZS :? Życie jest ciężkie. Czasami tu zaglądam, więc pytaj, Jeśli będę umiała, odpowiem. Pozdrawiam:)
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Moja historia. Poprawna diagnoza i leczenie RZS? Co dale

Postprzez hawrankowa83 » 6 stycznia 2015, o 09:25

Witam. Mój tata też miał okresy remisji po leczeniu, ale potem znów przychodziło zaostrzenie, niestety. To trudna choroba. Trzeba walczyć mimo wszystko. Pozdrawiam
hawrankowa83
 
Posty: 7
Dołączył(a): 21 grudnia 2014, o 20:23


Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron