dzień dobry...RZS

Kiedy zachorowałem/łam, jak się leczyłem/łam, jak postępuje moja choroba, jak długo choruję, jakie leki przyjmowałem/łam...

dzień dobry...RZS

Postprzez hawrankowa83 » 21 grudnia 2014, o 20:59

Witam. Mam na imię Ewa. Nie choruję na RZS. Chory jest mój tata o około 4 lat. Ma 71 lat. Zaczęło się typowo, to kolano, to nadgarstek, to bark i tak na zmianę. Kilka miesięcy upłynęło zanim trafił do reumatologa. Otrzymał MTX plus Metypred, kwas foliowy. Pomogło. Potem Sulfasalazynę, nie dał rady, chyba mu jelito owrzodziało, miał biegunkę z krwią. odstawił. W zeszłą zimę znów dostał MTX bez sterydu już. Wczesną wiosną był na rehabilitacji w szpitalu reumatycznych w Ustroniu-wrócił zadowolony, bo w sumie był w okresie remisji, był też zdziwiony-bo tyle "młodych". Ja mu mówiłam, że to i dzieci na to chore są, tobie się dziwnie późno przytrafiło. Miesiąc później 21 maja miał zawał serca, gdyby nie PAKS w naszym mieście to pewnie ojca z nami by już nie było. No i się zaczęło. Ojciec dostał się do programu po zawale. Czuł by się super gdyby nie to, że ten RZS. Boi się przyjmować leki przeciwbólowe. Doustne nie działają, daję mu zastrzyki. Dziś rano był taki bólowy, że jak od niego wyszłam po zastrzyku to się popłakałam, wyglądał okropnie. Reumatolog nie chce dać mu innego leczenia, w sumie o lekach przeciwbólowych też się jasno nie wypowiedziała. Ja też nie wiem co robić. Czytam o diecie, ale czy to się tak da wszystko pozmieniać jak się ma 71 lat? Czekam na rady, bo nie wiem już nic.
hawrankowa83
 
Posty: 7
Dołączył(a): 21 grudnia 2014, o 20:23

Badanie dotyczące percepcji bólu w RZS

Postprzez barbarag » 26 grudnia 2014, o 09:50

Witam serdecznie
Chciałabym serdecznie zaprosić Państwa do udziału w badaniu nad percepcją bólu. Projekt ten jest prowadzony przez Zakład Psychologiii Zdrowia i Jakości Życia Uniwersytetu Śląskiego. Naszym celem jest dostrzeżenie skutecznych metod radzenia sobie z bólem i pomoc pacjentom w ich zmaganiach z chorobą. Ankieta ta jest zupełnie anonimowa. Wypełnienie jej zajmuje około 20-30 min. Serdecznie zachęcam i z góry dziękuję !
Poniżej znajduje się link do ankiety :

https://docs.google.com/forms/d/1rKUeR3 ... 0/viewform
barbarag
 
Posty: 1
Dołączył(a): 1 grudnia 2014, o 20:16

Re: dzień dobry...RZS

Postprzez takajedna » 2 stycznia 2015, o 00:44

Witaj Hawrankowa. Bardzo współczuję Twojemu Tacie i Tobie. Ja choruję od 11 roku życia (teraz mam 30 lat) na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, obecnie choroba została nazwana chorobą Stilla. Miałam 3 bardzo intensywne ataki choroby. Za kazdym razem lądowałam na 1-3 miesiące w szpitalu, z miesięczną gorączką nie do opanowania, strasznymi bólami i różnymi innymi chorobami. Jedyne, co mogę Ci polecić z własnego doświadczenia to:
- czytać o chorobie (polecam książkę dr Niebrzydowskiego, "Uleczyć Nieuleczalne" Jerzego Zięby oraz wszelkie publikacje o diecie z RZS)
- konsultować stan i leczenie z min. 2 reumatologami
- sprawdzać skutki uboczne i możliwie zapobiegać wystąpieniu, np. przez wizyty u innych specjalistów lub badania ukierunkowane na wykluczenie dodatkowych schorzeń
- sprawdzić w ulotce Mtx czy coś szczególnie wypłukuje z organizmu, czy nie trzeba suplementować (czasem lekarze "zapominają", ja np. po 2 latach bania sterydów i zmianie lekarza dowiedziałam się, że powinnam była 2 lata suplementować ogromną dawką wit. D3 i wapnia; nie czytasz, nie konsultujesz - nie dowiesz się)
- możliwie jak najwięcej korzystać z rehabilitacji, relaksu, kontaktu z ludźmi zdrowymi i innymi chorymi
- zdrowa dieta (taka, która sprzyja działaniu leków)
- wsparcie i pozytywne myślenie...

Bardzo serdecznie pozdrawiam i życzę Ci dużo siły oraz zdrowia Tobie i Twojemu Tacie:)
takajedna
 
Posty: 4
Dołączył(a): 23 listopada 2014, o 19:15

Re: dzień dobry...RZS

Postprzez hawrankowa83 » 2 stycznia 2015, o 21:17

Witam. Jak tak czytam to wszystko, to mi się kląć chce. Okropne choroby. Ja jestem pielęgniarką, staram się pilnować tych rzeczy po bokach, że tak powiem, ale czym więcej wiem, tym mniej wiem, lepiej być laikiem. Teraz czytam o diecie, ale ojciec to ciężki kaliber. Dostał zastrzyki przeciwbólowe 5 szt. Teraz bierze Arechin. Jest lepiej. No myślę też, że ten mróz też poprawę przyniósł, bo jak jest wilgotno to jest masakra. To moje spostrzeżenie. Nie wiem, czy Wam jest gorzej jak jest wilgotno. Do ojca trochę nie dociera, że inni też na to chorują, ale sprawa wiadoma, zawsze był aktywny, on nawet teraz pracuje, mojemu synkowi półrocznemu buduje mały wóz drabiniasty:) ma cel, musi go skończyć na wiosnę, żeby Jasiek mógł jeździć:)
Ale mamy Nowy Rok, będzie dobry, dużo zdrowia życzę wszystkim, i życzę, żebyście Wy rządzili chorobą, a nie choroba Waszym życiem:) i dziękuję, że takie forum jest, bo mnie też jest lżej na sercu:) bo wiem, że po burzy wychodzi słońce:) pozdrawiam Noworocznie
hawrankowa83
 
Posty: 7
Dołączył(a): 21 grudnia 2014, o 20:23

Re: dzień dobry...RZS

Postprzez Renia » 6 stycznia 2015, o 12:11

RZS jest to bardzo trudna choroba dla nas jak i dla lekarzy. Ja już choruje 4 lata . Byłam leczona większością leków (ale czy jestem chora na RZS to nie jestem pewna po ostatnim pobycie w szpitalu). Objawy mam wszystkie wskazujące na RZS, wyniki co niektóre też na to wskazują ,a lekarze dalej eksperymentują. Dlatego Ewa trzymam kciuki za twojego Tatę. Ból jest okropny .Pogoda różnie działa na nas. Pozdrawiam.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: dzień dobry...RZS

Postprzez hawrankowa83 » 14 stycznia 2015, o 13:35

Witam. U taty od kilku dni jest remisja, już myślałam, że nigdy tego nie doczekamy. DOstał p/ bólowe domięśniowo i łykał Arechinę. Ulga niesamowita. Byle pogoda i zły los znów tego nie popsuł. Pozdrawiam wszystkich serdecznie
hawrankowa83
 
Posty: 7
Dołączył(a): 21 grudnia 2014, o 20:23


Powrót do Moja historia RZS

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość