Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Leczenie standardowe lekami DMARD, NLPZ, sterydami itd.

Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez zosia » 6 stycznia 2013, o 16:56

Biorę metypred od ponad pół roku. Najpierw solo, lekarz chyba miał nadzieję, że same pomogą. Może nie miał pewności czy to rzs. Brałam przez miesiąc 4mg. I była natychmiastowa ulga od dolegliwości. Czułam się zdrowa. Po miesiącu miałam zmniejszać dawkę do 2mg, było jeszcze prawie ok. Trochę zaczęły się odzywać bóle stóp. W trzecim miesiącu miałam brać 2mg co drugi dzień i bajka się skończyła. Później już była konkretna diagnoza, i konkretne zapalenia. Nadal sterydy w dawce 4mg, przy zaostrzeniach 8mg. Teraz właśnie od 4 dni jestem na tej wyższej dawce. I co zauważyłam? Co prawda, niestety zapalenia nie odpuszczają, 2 palce cały czas pogrubione i sztywnawe, ale ogólnie mam powera, że hej! Prawie nie śpię, sprzątam mieszkanie, myję autko, idę na spacer, mimo pogody pod psem, udzielam się na forum:) Normalnie, czuję się jak na haju. Też tak macie?
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez zosia » 6 stycznia 2013, o 16:58

Przez ten power zapomniałam uzupełnić, że oprócz metypredu od 3 miesięcy mam mtx. Obecnie od 2 dawek -15mg.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez sylwiamarys78 » 6 stycznia 2013, o 18:19

to ja tez czekam na takiego pałera :lol:
sylwiamarys78
 
Posty: 10
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 23:21

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez AGa » 6 stycznia 2013, o 19:23

Nie powinnam się wtracać bo się nie znam na leczeniu sterydami, nawet od dawna
nic nie czytam na ten temat, bo wolałabym się na tym zgadnieniu nie poznać.
Koleżanka leczyla się u wspomnimanego profesora pana Piotra W. zalecał mtx
co do sterydow był bardzo powściągliwy, kazal jej sie dobrze zastanowić czy to konieczne, mówił, że to musi byc jej przemyślana decyzja, a nie jego sugestia,
Gdy stan się bardzo zaostrzył zaordynowal jej sterydy, ale gdy wszystko wskazywalo,
że mtx wreszcie zadziałał zalecil wycofywanie się ze sterydów.
Przez jakis czas nie musiała brać, zmniejszyła też MTX.
Gdy po dłuższym czasie doszało nawrotu, znowu dostała sterydy na wzglednie krótko.
Sterydy bardzo wyniszczają, powodują też, że organizm, który sam też je wytwarza,
pod wpływem tych chemicznych, przestaje wytwarzać naturalne.
Rozważcie sprawę dobrze, tak jak doradzal profesor, przemyślcie czy bóle są takie,
że nie da się z nimi żyć. Może wlączenie ktoregoś z NLPZ lub jakiegoś preparatu
z paracetamolem rozwiaże sprawę. Sa bardzo dobre preparaty połaczenie tramalu
z paracetamolem, nie niszczą żoladka, ja zażywałam w stanach takich kiedy nie moglam wstać z łóżka i jakoś minęlo bez sterydow.
Porozmawiajcie z lekarzem, bo przed podjeciem decyzji o sterydach czyli jak to mowia przespijcie się z problemem. Tyle co wiem decyzja o sterydach ma wynikac z rzeczywistej konieczności.
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez Lena » 6 stycznia 2013, o 19:31

Sterydy nie tyle co zmniejszają ból, ale sprawiają, że stawy stają się "ruchome". Z własnego doświadczenia wiem, że gdyby nie one, to przerośnięta błona maziowa w kolanie zeżarłaby mi je chyba, całkowicie uniemożliwiając poruszanie się.
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez AGa » 6 stycznia 2013, o 20:22

Leno,
nie wiem i tak naprawdę, jak wspominałam, nie powinnam zabierac głosu w tej sprawie, ale powtórzę,
byly cytowane słowa profesora z których można by wyciagnać wniosek, że mtx+sterydy uważa za standard, a tyle co wiem ( ale tylko na podstawie jednego przypadku i kilku jego artykułów), że tak chyba nie jest.
Traktujcie, że mojej wypowiedzi nie było.
Przy jednym tylko obstaję, nie podejmujcie decyzji zbyt pochopnie.
Ja póki co na ten wątek już nawet nie wejdę, ze strachu, bo wystarczy mi mtx.
Wiecej trujaków poki co nie chcę, a jak mnie ostro weżmie to spróbuję najpierw przeczekać, może się uda bez, czego i Wam życzę.
Pozdrawiam
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez zosia » 7 stycznia 2013, o 09:37

Tak serio, to ja także (jak pewnie większość z tych co biorą) wolałabym się bez nich obejść. Ale mnie tak jak Lenie pomagają w tym, że obrzęki i sztywności się zmniejszają. Ból jestem w stanie wytrzymać, ale boję się destrukcji stawów, a sterydy też maja między innymi nie dopuszczać do zmian rtg. Gdy tylko (jeśli w ogóle) zacznie działać mtx spróbuję ponownie z nich zrezygnować.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez Lena » 7 stycznia 2013, o 10:19

Zosiu, jeśli od początku jesteś prawidłowo leczona, a z tego co czytam to taak, to nawet za 30 lat możesz biegać jak sarenka i nie mieć w zasadzie żadnych bardzo widocznych dla otoczenia oznak choroby. Oczywiście Ty będziesz widziała więcej, bo wiadomo, człowiek zna swoje ciało i myśli, że wszyscy widzą zmiany jakie w nim zachodzą, a tak nie jest. Spotkałam nawet niedawno starszą już wiekiem panią, w okolicach siedemdziesiątki i co? Oprócz naprawdę drobnych zmian na palcach dłoni, które nie były nawet wykrzywione, tylko lekko, ale charakterystycznie w sumie dla tej choroby (piszę charakterystycznie, bo ktoś kto choruje to z czasem będzie poznawał u innych czy mają rzs czy nie:P) pogrubione w dwóch czy trzech miejscach.
Zapewne będą okresy zaostrzenia i złagodzenia objawów, w okresach zaostrzenia możesz się denerwować oraz popadać w załamanie i może Ci się zdawać, że świat się kończy i lepiej nie będzie, tylko gorzej- to uwierz, że nie musi tak być, tym bardziej, że od samego początku jesteś pod opieką lekarza i masz włączony mtx oraz sterydy. :)
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez Awa54 » 7 stycznia 2013, o 12:29

Dziewczyny, z tego co słyszałam od mojej pani reumatolog - bo przez okres 3 miesięcy też brałam sterydy i bardzo się ich bałam - że młodym osobom one bardzo nie szkodzą nawet brane przez dłuższy czas. Zupełnie inaczej ma się sprawa z osobami po klimakterium ( ale to was pewnie nie dotyczy, bo jesteście młode). Trzeba ufać lekarzowi i cóż - musimy brać te leki, kontrolować się i żyć pełną piersią. Ja w chwilach zwątpienia, bo też je czasem miewam - pocieszam się takimi pozytywnymi przykładami chorujących na rzs, że nie zawsze ta choroba prowadzi do dużych zniekształceń i da się z nią żyć. Takich osób spotykam wiele w stowarzyszeniu reumatyków, do którego należę, ale o tym to już kiedyś pisałam. A sterydy, Zosiu, też - tak mi się zdaje - wkrótce odstawisz!!! Pozdrawiam Was serdecznie!!!
:)
:)
Awa54
 
Posty: 32
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 20:22

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez AGa » 7 stycznia 2013, o 13:33

Tytulem sprostowania samej siebie:
Awo, masz racje sterydy szkodzą znacznie bardziej osobom starszym.
Koleżanka o której pisałam należy do nich własnie, podobnie jak i ja, a już tak jest,
że każdy myśli głownie o sobie.
AGa
 
Posty: 68
Dołączył(a): 1 stycznia 2013, o 09:39

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez Renia » 30 stycznia 2013, o 16:47

Hura zaczynam od jutra odstawiać powoli sterydy po 2 miesiącach brania 12 mg. Liczę na poprawę moich chomikowatych policzków. Sterydy to błogosławieństwo bo dobrze działają, a przekleństwo ze względu na skutki uboczne.
Renia
 
Posty: 57
Dołączył(a): 31 grudnia 2012, o 15:27

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez pelka » 30 stycznia 2013, o 22:19

Ja też troszkę o sterydach, bo występujemy w duecie od 4lat. Prawdą jest, że sterydy lekarz przepisuje w początkowym etapie leczenia, by pomogły dotrwać do "zadziałania" MTX lub innego leku modyfikującego. Od samego myślenia o nich nic się nie stanie. Tu uspakajam niektóre osoby :D Po co je bierzemy? Tu nie chodzi o ból, ale o to że stan zapalny niszczy stawy. I żadne inne leki tak dobrze ich nie chronią w tym momencie jak sterydy. NLP to walka z bólem i nic poza tym. A działania uboczne NLP też wszyscy znamy. I ciężko mi uwierzyć, że jakikolwiek lekarz każe się zastanawiać nad zażywaniem sterydów, kiedy nie ma jeszcze działania leku modyfikującego. Ja byłam u wielu i każdy rozpoczynał od sterydów. A przez sporo miesięcy, kiedy zaszwankowała moja wątroba, byłam tylko na sterydach. Rozmawiałam wtedy z doktorem Janem i wytłumaczył mi bardzo dokładnie po co te sterydy biorę. Kiedy leki modyfikujące zadziałają przychodzi czas na odstawienie sterydów; powolne i dłuuuuuugie. Ja jestem osobą bardzo młodą duchem, ale przeżyłam sporo lat. Może dlatego sterydy to i owo mi zepsuły. Ale mimo słabego leczenia (niskie dawki, lub całkowity brak immunosupresantu), stawy są wciąż dobre. Bo cały czas chronią je sterydy. Jakiś czas temu tu na forum opowiedziałam o moim spotkaniu z pewnym profesorem. Powiedział on do mnie tak; połączenie sterydu z lekiem immunosupresyjnym da radę każdej chorobie z autoagresji. To było stwierdzenie wypowiedziane w związku z moją niepewnością, co do diagnozy. Wtedy byłam tylko na sterydach, a profesor dał mi zielone światło na włączenie MTX, który wcześniej dość szorstko potraktował moją wątrobę. Kończąc; mam wielką świadomość, że trzeba o swojej chorobie wiedzieć jak najwięcej i możliwościach leczenia (mocno ograniczonych zresztą) także. I nie należy wpadać w panikę z powodu działań ubocznych leków, bo wszystkie leki je mają :D Aspiryna także ;) Dobranoc :D
pelka
 
Posty: 152
Dołączył(a): 4 stycznia 2013, o 20:46

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez Fuksja » 31 stycznia 2013, o 10:42

Witajcie Dziewczyny. I Chlopaki ;)
Pelka, chyba nie do konca moge zgodzic sie z Toba, ze NLPZ to wylacznie walka z bolem. Sama nazwa wskazuje, ze dzialaja tez przeciwzapalnie. A taka popularna aspiryna przeciwdziala chorobom serca. Bralam ja nawet kilka miesiecy, ale niestety, moj zoladek mocno byl niezadowolony, wiec lekarz zmienil mi leczenie.
A co do sterydow, to ja akurat bralam je bardzo krotko i w bardzo niskiej dawce, a i tak szkod mi wyrzadzily. I nie, zeby banalnych. Kardiolog stwierdzil, ze fakt wyluszczenia sie platkow zastawki mozna przypisac wlasnie sterydom.
Oczywiscie, podnosza czlowieka niemal blyskawicznie. Jak je zaczelam brac, to sobie nawet na weselu potanczylam, syn byl zachwycony :)
Ale odstawialam przez dlugie miesiace. Na szczescie, epizod sterydowy mam juz za soba. Moja kolezanka jednak jest na sterydach od wielu dlugich lat. Widac, nie kazdemu sie udaje.
Fuksja
 
Posty: 78
Dołączył(a): 11 stycznia 2013, o 08:26

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez Lena » 31 stycznia 2013, o 11:23

Też tak sobie myślę, że lekarze idą często na łatwiznę w stawianiu diagnozy, kiedy słyszą, że ktoś bierze sterydy. Od razu zwalają winę na nie - oczywiście opieram się tu na swoim doświadczeniu tylko. Kiedy mijał mi rok brania sterydów, na twarzy zaczęły wychodzić mi czerwone, swędzące, takie podskórne krostki. Wyglądałam jak ciapek. Poszłam do jednego z najlepszych dermatologów w swoim województwie, oczekując, że może trafi z diagnozą. Po wysłuchaniu tego co miałam do powiedzenia nastąpiło milczenie i zastanawianie się, co jest oczywiście wskazane, byleby tylko potem padły mądre słowa. Nagle mnie oświeciło, że przecież nie powiedziałam, że biorę sterydy! To mówię. I co? Słyszę: to wina sterydów! Dostałam recept tonę, a wiadomo, tona nie kosztuje małych groszy. Mimo tego łykałam, smarowałam, płukałam ile tylko mogłam, z pieczołowitością mrówki, mając nadzieję, ba, przekonanie, przecież to najlepszy dermatolog - że musi mieć rację, to wina sterydów! No i nadszedł czas, że lekarstwa się kończyły, a mi było gorzej. Poszłam zrezygnowana do lekarki rodzinnej. Popatrzyła na mnie, wysłuchała, przepisała robioną maść za góra 5 albo 10 zł i po paru dniach ani śladu krost. Przyczyna? Prawdopodobnie przesuszenie skóry plus jej nadwrażliwość wrodzona, cokolwiek to oznacza. A sterydy biorę nadal, od tamtego czasu (wystąpienia krost) ponad 2,5 roku.
Avatar użytkownika
Lena
 
Posty: 49
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 10:48

Re: Sterydy: błogosławieństwo czy przekleństwo

Postprzez zosia » 31 stycznia 2013, o 13:52

Ja także pochwalę sterydy. 2 dni temu dostałam w śródręcze (obie dłonie po pół ampułki) steryd i od razu ulga. Żadnego obrzęku, sztywności porannej, bólu. Po prostu totalna ulga. Wiem, że to na jakiś czas, ale doceniam nawet to. Tak jak piszecie, chodzi także o przeciwdziałanie destrukcji stawów. U mnie na razie mtx nie daje rady i zapalenie są na co dzień, więc muszę brać sterydy, zarówno doustnie, a czasem też dostawowo. Nie wiem czy uda mi się z nich zejść zupełnie, ale bez nich to bym chyba zwariowała w tej chorobie.
zosia
 
Posty: 80
Dołączył(a): 30 grudnia 2012, o 14:05

Następna strona

Powrót do Leczenie standardowe

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron