Dobry reumatolog

[AGa]

Leno,
forum jest po to, żeby wymieniać doswiadczena swoje problemy i obawy więc nie ma co przepraszać kogokolwiek.
Dlaczego Ty tak dugo bierzesz te sterydy.
Jak pisałam, że ja się na tym nie znam i nie chce znać, jak czytalam na ten temat to jednym okiem, ale mam koleżankę, o której już pisałam, której znany i bardzo cenony profesor dał je w końcu dopiero na jej zdecydowane prośby, tyko dlatego, że twierdziła nie mogla poradzić sobie z bólem, a jej kolezanom po sterydch bylo bdb.
Sterydy, pod jego kontroą brała oczywiście z mtx, gdy już mtx miał zacząć dzaiałać zmniejszyli dawkę , ból się jeszcze pojawial, ona niecierpliwa brała je jeszcze troche, ale po zwiększeniu dawki mtx za jakis czas znowu zaczęli ograniczać sterydy i co ... teraz jest na 15 mg mtx i jest ok.
Przestrzgałam przed sterydami na dłuzszą metę i bylo oczywiscie huzia, józa... a niech każdy truje się jak chce.
Każdy ma inny przebieg choroby i inna odpowiedź organizmu na zastosowane leczenie, ale tyle co już chyba wszyscy wiemy sterydy potrafia okłamywać.

Przekosultuj to z jakimś sensownym lekarzem, który zapozna się z przebiegirm choroby, wszystkimi wynikami i zbada Cię, pójdż prywatnie, przez jedną wizyte nie zbankrutujesz ,
to w końcu koszt ok 100 zł, a strerydy na dłuzszą mete to nie żarty.

Moja aplikantka, mloda jesze kobieta jest cakiem zniszczona sterydami, ktore brala na inne schorzenie . Kosci ma jak sito, Posliznela sie wlazience zamała staw biodrowy i jest kaleką,
a cierpi, że nie daj Boże, ma też cukrzyce posterydową i wiee jeszcze innych komplikacji, a zaczęła je brać gdy byla jeszcze calkiem młoda (młodym podobno nie szkodza jak to twierdziły niektóre panie)
Nie będę Cię straszyć, jak już sama jesteś w strachu, ratuj się póki czas, ale nie na wlasna rekę.
Pamietaj, że pacjent ma prawo ządac zmiany leku co do którego ma obawy o jego działnia uboczne i nikt nie ma prawa smiac się z niego
Pozdrawiam

[Fuksja]

Dziewczyny, naprawde nie wiedzialyscie, ze mozna laczyc leki? Przeciez cala masa dobrych i potrzebnych informacji jest w necie. Wybaczcie mi brak zrozumienia.
A co do sterydow, to juz pisalam, jak bardzo zazdroscilam tego na poczatku leczenia. Sterydy dostalam po ponad dwoch latach leczenia, a jakaz bylam wtedy szczesliwa...

I jeszcze slowo na temat "wyleczenia" rzs i raka. Nie wdajac sie w zbedna dyskusje, to dla mnie jednak dwie rozne sprawy. Raka mozna wyleczyc naprawde i liczyc na to, ze nigdy juz nie wroci, na co szanse przy niektorych nowotworach sa ogromne. W przypadku RZS nie ma szans na wyleczenie. Remisja moze trwac wiele lat, ale jesli ktos mi mowi, ze moze mnie wyleczyc, to od razu wiem, ze za chwile zaproponuje mi jakis cudowny specyfik, ktory zapewne leczy tez i raka.
Remisja ma to do siebie, ze cofa chorobe, ale jej sie nie pozbywa na amen.

Skopiowalam ten link, ale tam jest tylko "polecenie" poradnika, a nie on sam. Czy znow cos zle zrobilam?

Aga, nikt Cie z forum nie wyganial, po prostu zwrocilam Ci uwage, ze Twoje zachowanie i uwagi wzgledem jednej z uzytkowniczek sa nie na miejscu i bardzo raza w oczy, wiec nie dramatyzuj.

A co do sterydow jeszcze. Mi lekarze tlumaczyli, ze to nie tak, ze ludzie mlodzi lepiej znosza sterydy, a wrecz tak, ze dla osob w podeszlym wieku moga one byc niezwykle grozne.

[AGa]

Fuksjo,
Znowu mnie opatrznie rozumiesz, nie czułam się wygoniona, a już najmniej przez Ciebie,
nie przypisuj sobie takiej władzy.
Nie zamierzam z Tobą więcej korespondować, bo kolejnym razem to już by mocno zargrzytałao, więc nie trać czasu na mnie.

A co do pewnych wypowiedzi dr. Niebrzydowskiego, to lepiej by było ustosunkowywać się
do nich po zapoznaniu się z nimi in extenso, również tych z porównaniem wyleczenia raka
i rzs- to dłuższy wywód i BARDZO CELNY, którego nie daje się streścić w kilku zdanaich, nie wypaczając ich sensu.

Jego praca nie jest jakims cudem, ale bardzo rzetelnym i zrozumiałym wykładem, co chory
na temat leczenia rzs wiedzieć powinien. Czytałam takich poradnikóww kilka, uważam,
że każdy chory coś by z niego skorzystał.
Chociaż o nim wiedziałam, nie pofatygowałam się, żeby go kupić, uznając, że rekama jaką ma,to kolejne naciągactwo, ale dostaam go, choć o niego nie prosiłam.
Uważałam, że wiele wiem i nie pomylilam się, ale tochę skorzystałam, a wiele problemów wyrażniej sobie uzmysłowiłam.

[pelka]

Pani Justyno,weszła pani na forum bez opisania swojej historii, nie przedstawiła się pani i zaczęła od reklamy poradnika. Ja go nie potrzebuję, bo kontroluję swoją chorobę i wiem, że będzie ona ze mną do końca, bo rzs jeszcze nikt nie wyleczył. Można wprowadzić chorego w remisją, która trwa czasem miesiąc (w moim przypadku), a czasem nawet kilka lat (zwykle przy leczeniu biologicznym), ale to nie jest wyleczenie, to jest wyciszenie. O rzs mam rozległą wiedzę, bo dbam o to. Ale nie korzystam z poradników, bo to już nie ten etap. Chętnie poznam pani historię.

[pelka]

Ago, nie czuję się najlepiej jako pełka; mam na imię Elżbieta, stąd w moim nicku elka. Pozdrawiam:)

[AGa]

Elu,
przeprasam, ślepota, żle doczytałam Twój nick.
Zdążyłam przeczytać Twój post nim go poprawilaś, bardzo cieszę się, że go poprawilaś.

Elu, ale na litosc boska, czy Justyna Tobie kazała kupować poradnik.

Musze Ci powiedzieć, że ja też kontroluje swoją chorobę i nie dzięki lekarce od której zaczęłam, bo gdybym sie jej trzymała to bylabym już na wózku, z żolądniem zniszczonym nlpz Bardzo dużo czytalam i nadal czytam, ale powiedz mi jak to jest, profesorowie - klinicysci majacy kontakty z innymi swiatowym osrodkami, z najnowszymi wynikami badań, co raz coś nowego wymyslają , a my dwie juz wszystko wiemy?
Nie uważaj, że chcę Ci dołożyć, bo naprawde nie mam takiego zamiaru - takie jest moje poczucie humoru- ale rojuszyłyście się na bogu ducha winną dzeiwczynę, która chciala podzielić się z Wami swoim odkryciem, jakby zrobila Wam wielka krzywdę. Justyna od wielu lat boryka się z chorobą, ostatnio trochę wyszła na prostą, chciałaby to utrzymac i zaczela szukac kontaktu z innymi, z sercem na dloni.
Ma np. ogromne problemy z połykaniem skierowałam ja tu, bo wiem, że są tu dziewczyny z takim problemem, jej problem poza skierowaniem na przeswietlenie nie zostal jeszcze zdagnozowany, liczylam sie z tym, że dziewczyny, które mają takie problemy podpowiedzą jej
co ma z tym robić, ona naprawdę jest samotna z tymy swoimi problemami. Pozdrawiam

[Lena]

Naprawdę nie wiedziałam, że można łączyć leki... A czemu biorę sterydy tak długo? Nie wiem, chyba dlatego, że mój organizm jest od nich uzależniony. Próby zejścia z nich kończą się źle. Jak już raz się weszło w "bagno" to nie jest łatwo z niego wyjść

[AGa]

Leno, organizm "oducza się" produkowania wlasnych sterydów - pisze jak umiem, bo nie znam się na tym. Próbuj z jakimś innym lekarzem. Wyslałam Ci prywatna wiadomość.

[Awa54]

Leno!!!
Też uważam, że koniecznie trzeba spróbować odstawić sterydy, im dłużej będziesz je brać tym trudniej je będzie odstawić!!! Nie wiem, ja osobiście próbowałabym konsultacji u innych lekarzy. Nie rezygnuj z walki o ich odstawienie. Powinno się udać. Pozdrawiam

[pelka]

Ago, pani Justyna nie jest dla mnie osobą wiarygodną, dlatego odpowiedź była jednoznaczna. Potem przeczytałam Twojego posta i uwierzyłam, że jest chora, stąd zmiana. Szkoda, że zaczęła od końca. W sprawie poradników, wszelakich, jestem sceptyczna i stanowcza.

[pelka]

Ago, pani Justyna przedstawiła się jako dystrybutorka poradnika (niestety tak to wyszło). Zwracała się do wszystkich, a więc także do mnie. Dlatego odpowiedziałam. A jeśli chodzi o leczenie RZS-u, to nie jest tak kolorowo jak piszesz. Tych nowości jest niewiele, bo też niewiele się w reumatologii dzieje. Owszem na przestrzeni dziesiątek lat leczenie się zmieniło; weszły leki modyfikujące, leczenie biologiczne. Wycofano bardziej toksyczne "cuda". Ale póki co, nie ma mowy o skutecznym leczeniu; leczeniu immunologicznym, które naprawiłoby to co zepsuło się w naszym układzie odpornościowym.

[pelka]

Pani Justyno, jeśli szuka pani na forum jakiejś pomocy, podpowiedzi, to należy zacząć jednak od opisania swoich problemów, a nie reklamy poradnika. Może faktycznie ktoś ma podobne, już zdiagnozowane problemy i coś podpowie.

[Fuksja]

Aga, z ta wladza to wyjechalas, naprawde
Ale co tam, i ja lubie sie posmiac czasami.

A teraz na powaznie. Podzielam emocje i spostrzezenia Eli wzgledem nowej uzytkowniczki. Odebralam jej wpis dokladnie tak samo. Zapewne mylnie, ale w sumie trudno nam sie dziwic. Piszesz, ze sledzisz to forum? To zapewne widzialas, co tu sie ostatnio dzialo? Bylismy zasypani spamami, mozna bylo wyleczyc wszystko, lacznie z impotencja, o ile sie nie myle. Powinnas wiec zrozumiec lekkie zdenerwowanie.

I jeszcze slowo o pani Justynie. Wspomnialas, ze ma jakies problemy z przelykaniem. Dobrze zrozumialam?
Lepiej by bylo, gdyby ona sama opisala ten problem. U mnie tez sie taki pojawil, ale niestety, to nie jest cos, czym zajmuje sie u mnie reumatolog, a neurolog. Powodow zapewne moze byc duzo i niekoniecznie musi to byc to samo co u mnie, wiec tez nie chce sie rozpisywac, poki ona sama sie nie wypowie. Mam nadzieje, ze to rozumiesz?

[AGa]

Elu,
ja nie wierze w żadne cuda w leczeniu rzs, sama jestem nawet po rocznej turze leczenia biologicznego + 20 mg mtxi co ,i d... dużo lepiej, ale nie tylko się tli.

Jednen palec jak kiełbasa, nieźle zwichiety ,w innych co raz coś zakęci, guzki na kostkach palców, powolutku ale systematyznie się powiekszają, ręce się powiekszaja, .. zmęczenie, które towarzyszyło mi na poczatku choroby wróciło ..... no nie z taką sila ale, mimo bardzo dobrych wyników prawie norma....
ale odnotowuje się cudowne wyleczenie, tj brak nawrotu choroby przez wiele lat, czy to wyleczenia, niby tak, niby nie.
To tak jak było z moją matką, byla po wylewie sparaliżowana , nie wyleczona?
wyleczona tyko kaleka.
Dużo też jest cudownych wyleczeń u osob ktorym rzs zjadl wszystkie stawy, gdy już wszystkie zje, układ immonologiczny potrafi się uspokoić.

Najwiecej cudownych wyleczeń z rzs jest jednak u tych osob, które miały wadliwe rozpoznanie.

W Polsce lekarze na studiach mają 2 tygodnie przktyki z reumatologi takie sa fakty, a pożniej to juz jak kto sam chce sie uczyć, nim sie nauczy to juz wielu wykieruje do kalectwa.
i tym akcentem proponuje skończyć nicowanie dr Niebrzydowskiego.

[Renia]

Nie mam tak dużego doświadczenia w RZS jak większość osób na forum. Jestem "nowicjuszką",ale też łapię się różnych sposobów "wiara czyni cuda". Jak już pisałam mój lekarz nie ma problemów z odstawianiem sterydów.Pani doktor bardzo dokładnie wytłumaczyła ich skutki. Na każdego z nas co innego działa. Jeżeli komuś coś pomaga to gratulacje. Nie chcę zapeszyć też skorzystałam z kilku porad i czuję się super .Ale biorę też lekarstwa. Mam tylko zmieniony MTX na arechin. Od 2-miesięcy zapomniałam o bólu.