Któregoś dnia siedziałem sobie na korytarzu szpitala MSW, kiedy nagle wpadła mi do głowy przelotna myśl o tym, czy chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów interesują się swoimi wynikami badań. Chodzi tu nie o interpretację samych wyników – bo to należy do lekarza, ale o wiedzę co one faktycznie oznaczają.
Mogę się założyć, że większość z Was szuka informacji w internecie, jeśli chodzi o stan swojego zdrowia, objawy chorób czy sposoby na ich zapobieganie lub co gorsza leczenie. Ale czy wiecie, że internetowe źródła bywają strasznie nierzetelne i mogą narobić Wam więcej szkody niż pożytku?
Powiem Wam jedną ciekawostkę, niezwiązaną z tematem RZS, ale ważną z punktu widzenia kształtowania nawyków u pacjentów chorych reumatycznie. Czy wiecie, że Wikipedia (tak ta Wikipedia!), jest na uczelniach wyższych uważana za paraźródło naukowe? Oznacza to, że świat nauki nie pozwala na to, aby wymieniać ją w przypisach różnych prac dyplomowych, ponieważ informacje tam podane są uważane za niesprawdzone i nierzetelne. Wikipedia bowiem nie ma żadnej rady redakcyjnej, która moderuje informacje, które wrzucają internauci. Takim gremium moderatorów są po prostu sami użytkownicy, którzy nierzadko sięgają po Wikipedię, żeby dowiedzieć się w ogóle „o co kaman” (o co chodzi).
Podobnie jest z innymi portalami internetowymi, które mogą publikować różne informacje paramedyczne podawane przez szamanów i znachorów. Jak temu w prosty sposób zapobiec? Najlepiej, tak jak doradzają organizatorzy kampanii edukacyjnej RZS Porozmawiajmy. Po prostu musimy pytać u źródła – lekarza specjalisty.
Weźmy sobie na przykład na warsztat oznaczenia w wynikach badań diagnostycznych np. WBC, RBC, PDW, MCV, HGB etc. plus te dotyczące tylko RZS np. OB, RF, Aspat, Alat, CRP itd. Jest mnóstwo portali i stron internetowych opisujących mniej lub bardziej szczegółowo powyższe wskaźniki. To jest fajne. Niefajne jest tylko to, że pozostawiają bardzo duże pole manewru do „gdybania” bo:
- nie znają Waszej historii choroby,
- nie wiedzą jakie leki stosujecie,
- opisują ogólnie poszczególne wskaźniki nie biorąc pod uwagę Waszego profilu choroby (RZS, ZZSK, dna moczanowa, spondyloartropatia etc.) i stadium jej rozwoju.
Dlatego też uważajcie na to, co znajdziecie w sieci. Jeśli szukacie rzetelnych informacji idźcie do lekarza. Ja sam, tak jak widzicie, opisuje i przekazuje Wam informacje jakie otrzymuję od lekarza (+ własne doświadczenie) i jakie dostarczają portale medyczne (te jednak w charakterze ciekawostek [byście też mogli porozmawiać o nich ze swoim lekarzem] wraz z przypisami, żebyście znali źródła ).
Inna sprawa, że warto wszystko trzymać w należytym porządku. Tak jak pisałem w poprzednim wpisie, o tym jak się przygotować do wizyty reumatologicznej (patrz tutaj), załóżcie sobie osobny segregator i raz na jakiś czas po prostu do niego wracajcie, żeby wiedzieć jakie badania w jakim okresie czasu macie wykonywane. Mogą to być badania USG, RTG, badania przesiewowe lub dodatkowe współczynniki, które dopełniają obrazu naszego stanu zdrowia. Porządek w dokumentacji swojej choroby zawsze będzie działał na naszą korzyć. Warto to zapamiętać.
Z innej beczki, pamiętajcie też że lekarz jest tylko człowiekiem, ma prawo czasami zapomnieć o pewnych rzeczach (choć nie powinien). Dlatego warto z jednej strony upominać się o swoje a z drugiej, w dalszym ciągu traktować się po partnersku. Lekarz da nam oręż w postaci wiedzy a my pomożemy mu w skutecznym leczeniu, pilnując swoich spraw i stosując się do jego zaleceń.
Oceń ten wpis 
(14 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,36 )
Loading...
Po tym wpisie dotyczącym przygotowania do wizyty u lekarza postanowiłam pójść o krok dalej – lekarze często pomijali moje badania, bo nie mieli czasu, żeby je przeglądnąć, a potem zadawali mi pytania czy miałam robione „blabalbalablabosadhasdgashdbsja”, a ja nie wiedziałam co to 🙂 Więc przygotowałam sobie „spis treści” segregatora, czyli listę wyników badań, które się z nim znalazły. Bardzo się ostatnio przydała, bo lekarka nie zadawała mi więcej 'kłopotliwych pytań’ o różne dziwne nazwy badań tylko sama sobie znalazła co potrzebowała
Magdaleno, no widzisz. Jak człowiek ma wszystko uporządkowane jak należy, to potem wszystkie sprawy idą o wiele sprawniej. Ja jestem zdania, że jeśli sami nie zadbamy o siebie to nikt inny za nas tego nie zrobi. Fajnie zadziałałaś!
Wiecie co jest najgorsze ?? Ciągle zmieniający się reumatolog prowadzący. U mnie w ciągu roku już po raz trzeci. I to nie koniec. Podczas ostatniej wizyty spytalam się czy p. doktor będzie mnie leczyła ? Usłyszałam nie ,- zwalniam się . Tu jest zbyt wielu pacjentów . Jetem wykończona .
No niestety tak jest. Starzejąca się kadra lekarska a pacjentów nie ubywa… Kiedyś pisałem o tym w jednym z postów, że niedługo nie będzie miał nas kto leczyć.
Dzięki za przydatne wiadomości choruje na RZS od24 lat leczenie biologiczne mi pomaga lecze sie w mswia w Warszawie na razie dostaje kroplówki nie wiem dokąd będzie mi przyznawać NFZ ale dziękuje za to co mam pozdrowienia dla wszystkich zdrówka życze
Cała przyjemność po mojej stronie 🙂 Dużo zdrowia Krysiu!
Ja trafiłam do reumatologa w styczniu 2017 zlecił badania tyle ich było że nie pamiętam , nie dostałam wyników , wyniki trafiły do karty wizytę miałam 2 tyg temu. tak tak czekałam 9 miesięcy na wizytę i jeszcze musiałam jechać 80 km. Tak że nie mogłam przeanalizować wyników w necie … i dobrze bo się człowiek nakręci na rzeczy których nie ma 😀
diagnoza rzs sero ujemne. 🙁
dostałam leki badania krwi po trzech dawkach leku a i od razu kazał rentgen robić.
kolejna wizyta w kwietniu 2018 dokładnie do tego samego lekarza a jak do innego to w styczniu 2018 i tak się zastanawiam co zrobić … iść w styczniu do innego czy trzymać się jednego?
zdrówka życzę 😀
Czarne tutaj scenariusze zostały wskazane w komentarzach. Mam nadzieję, że nie dojdzie do sytuacji, kiedy nie będzie miał nas kto leczyć…