29 marca 2012 admin 13Comment

Pogoda zmienną jest :-)No i nam się wszystko poplątało. Wczoraj niby było ładnie, choć trochę wietrznie, a dzisiaj już spadł deszcz i pogoda jest mocno w kratkę. Jeszcze na moje stawy to się nie przełożyło, choć noc znowu była dla mnie ciężka. Wczoraj cały dzień chodziłem strasznie senny. Dzisiaj jest już o wiele lepiej, bo przespałem 6,5h. Mogę normalnie funkcjonować. Co ciekawe, wczoraj leżąc i czekając na sen, wpadło mi do głowy pewne pytanie: „Jak przyjąłem chorobę, gdy się o niej dowiedziałem?„.  Mieliście kiedyś takie przemyślenia? Moim pierwszym uczuciem, było oczywiście mocne niedowierzanie. Nie do końca, albo nawet w ogóle nie zdawałem sobie sprawy z tego czym jest reumatoidalne zapalenie stawów. I  w sumie nie dziwne, skoro nigdy wcześniej nie miałem styczności z ta chorobą. Wiedziałem tylko, że ma to związek z moimi stawami, bólem i opuchliznami. Nie miałem pojęcia, że jest to choroba na całe życie i tak naprawdę byłem kompletnie nieuświadomiony, jeśli chodzi o to, jak moje życie miałoby dalej wyglądać. Myślałem, że wezmę środek przeciwbólowy, albo jakiś inny lek „na katar” i będę miał święty spokój.

Przekonałem się, że w cale tak nie jest, kiedy w czasie sesji egzaminacyjnej na I roku studiów, w dzień egzaminu nie mogłem się podnieść z łóżka. Byłem przerażony. Autentycznie przerażony i wystraszony, że nie mogę ruszać nogami, rękoma, palcami rąk. Byłem przerażony opuchliznami i tym, że nie mogę się podnieść z łóżka. Tak prozaiczna czynność, którą każdy wykonuje tysiące razy, była dla mnie czynnością nie do wykonania. To było pierwsze zaostrzenie, w czasie którego bardzo boleśnie odczułem czym de facto jest RZS. Powykręcało mnie we wszystkie strony.

Wtedy zacząłem zadawać sobie pytania o istotę choroby i zdawać sobie sprawę z tego, że to jednak nie jest taka błaha sprawa, jak mi się wcześniej wydawało. Bo wiecie jak to jest z nastolatkami, można im mówić wiele rzeczy, ale oni i tak będą wiedzieli swoje. Ze mną nie było inaczej.

Lekarze mówili jedno, ale ja myślałem co innego. Miałem ważniejsze sprawy na głowie niż przejmowanie się jakąś tam chorobą. Jest bo jest. Oprócz tego, że coś mnie tam pobolewało zawsze, nie miałem większego pojęcia o tym co może się ze mną dziać w czasie zaostrzenia. Ten pierwszy atak (a w zasadzie drugi) choroby, pozwolił mi tak naprawdę przejrzeć na oczy. I w tym nieszczęściu, miałem dużo szczęścia bo w wówczas zacząłem myśleć o chorobie w czasie teraźniejszym, a nie przeszłym. Uzmysłowiłem sobie, że ona mnie jednak dotyczy.

A jak to u Was wyglądało?



13 wypowiedzi do “Czasem słońce, czasem deszcz

  1. A ja 7 miesięcy temu poznałam diagnozę – RZS. Nikt w moim otoczeniu nie choruje na tę chorobę. Z tego co przeczytałam w necie i co usłyszałam od lekarzy w szpitalu to raczej nie jest nic pocieszającego. Boję się tego co będzie w przyszłości – inwalidztwa, niepełnosprawności. Od razu dostałam leki – mtxt 15 mg i metypred 4 mg. Teraz czuje się dosyć dobrze, stawy tylko lekko pobolewają, ale w tyle głowy jest strach co będzie dalej. Jak z tym żyć? Czy rzs to wyrok? Proszę, napiszcie coś optymistycznego !!! Może ktos choruje długo i jest nadal w miarę sprawny? Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych!!! Wiesia

    1. Na nas tez choroba spadla jak grom z jasnego nieba. zaczelo sie od bólu stopy, sama poczatkowo sie smialam z tych dolegliwosci ( chory jest mój mąz ) bo przeciez media i reklamy raczej poblazliwie przekazuja ten temat. Zawsze mi sie wydawalo ze choroby stawow to choroby „dziadkow” a nie mlodych ludzi. Przy pierwszym ataku choroby bylam przerazona. Nagle z dnia na dzien moj mąz zdrowy do tej pory czlowiek nie moze podniesc sie z łozka – bolał go kazdy najmniejszy staw. Dla mnie szok. Treaz juz zdazylam sie w miare oswoic z ta choroba pomaga min ten Blog, swiadomosc ze takich jak my jest wiecej …niestety:( Pozdrawiam cieplo

    2. Pani Wiesiu, mimo że RZS to choroba niewyleczalna, to medycyna tak poszła naprzód, że ludzie żyjący z tą chorobą 10 – 20 lat a nawet dłużej zachowują sprawność na tyle, by w miarę normalnie funkcjonować. Sam choruję już 10 rok, a ostatnio bawiłem na weselu :-). Technologia medyczna jest o wiele bardziej rozwinięta i ludziom z RZS-em dzisiaj, którzy mają do wyboru Methotrexat (MTX), Sylfasalazynę, Encorton, Arechinę itp., sterydy, leki biologiczne, i różnego rodzaju rehabilitacje, żyje się o wiele lepiej aniżeli te 20-30 lat temu, kiedy MTX dopiero wchodził do standardowego leczenia. Ważne jest to, by się nie załamywać i po prostu robić swoje. 🙂

  2. M., nie chwaliłeś się, że oglądasz Bollywoody 😀
    Ja też się czasem zastanawiam, przypominam sobie, jak to było na początku..jak ta choroba zmieniła moje postrzeganie świata..Co do mojego zetknięcia się z rzs- wcześniej słyszałam o tym co nieco, znałam też ludzi, którzy na to cierpieli, więc jakieś tam pojęcie miałam. Największym zaskoczeniem był dla mnie fakt, że dotknęło to mnie- młodą, energiczną i aktywną fizycznie osobę, która nie może usiedzieć w miejscu..na początku oczywiście była negacja i niedowierzanie. Choć w moim przypadku, kiedy pierwszy rzut dosłownie zwalił mnie z nóg, dość trudno było udawać, że nic się nie dzieje 🙂 Próbowałam trochę robić dobrą minę do złej gry, żeby nie martwić jeszcze bardziej moich bliskich, którzy przerażeni byli bardziej niż ja..ale kiedy zobaczyłam, że nie mogę podnieść kubka z herbatą i zawiązać sznurówek, trochę mnie to podłamało. Na szczęście byli przy mnie ludzie, którzy ciągle mnie wspierali i rozładowywali nerwową atmosferę. Dziś, po blisko 2 latach, potrafię się nawet z tego śmiać (co z reguły budzi zdziwienie ;)); nie zastanawiam się, dlaczego akurat mnie to spotkało…staram się doceniać każdą małą rzecz i cieszyć się z każdego dnia, chociaż czasem to trudne. I przede wszystkim- starać się w miarę możliwości żyć normalnie i nie tragizować, bo to tylko pogarsza samopoczucie. Wiesiu, myślę, że ta choroba to nie wyrok. Poznałam kilka fantastycznych osób, które żyją z tym już po kilkanaście lat, a dalej są pełne wigoru, zapału i radości; realizują swoje marzenia; mają swoje pasje…i zarażają innych swoją pozytywną energią 🙂 Pomimo bólu, niewygody i trudnych dni. Naprawdę chcieć, to móc 🙂

    1. Oj tam, oj tam, od razu Bollywoody 😀 . Szczerze, to nawet nie miałem pojęcia, że to tytuł jakiegoś bollywodzkiego szlagieru :P. Bardziej chodziło mi o zmienną aurę pogodową :P.

  3. Kochani!!!

    Dzięki Wam wszystkim za słowa otuchy!!! Wy jesteście zapewne bardzo młodzi, życie przed Wami. Podziwiam Was za wasz optymizm!!! Dzisiaj tego optymizmu tez mam więcej!!! I oby było tak dalej!!! Myślę, ze sobie poradzę z chorobą, tak jak wielu innych chorych na rzs!!!. Życzę słoneczka w duszy i tego za oknem też!!!
    Wiesia

  4. Drodzy,

    zachorowałam 4 lata temu, diagnozę otrzymałam 3,5 roku temu.
    Byłam przerażona, sądziłam,że to koniec życia, że czeka mnie tylko postępujący ból i kalectwo. Płakałam całymi dniami, to był koszmar. Po kilku dawkach MTX nastąpiła duża poprawa, na tyle,że do dnia dzisiejszego nie wzięłam ani jednej tabletki p/bólowej ani sterydów. Obecnie biorę malutką dawkę 10mg co 2 tygodnie i jest OK.
    mam ciut spuchnięty 1 staw w palcu wskazującym, ale ból tez jest minimalny i nie przeszkadza mi . Biorę tak mało MTX, bo bardzo źle go znoszę , na drugi dzień jestem do niczego. Obecnie jest lepiej niż na samym początku choroby, dlatego wierzę,że będzie dobrze do końca. Tego i Wam życzę.

    Pozdrawiam

  5. U mnie minelo juz trzy lata od dniagnozy.Kiedy pierwszy raz ja uslyszalam, to smiac mi sie chcialo ,ze to nie mozliwe.Ale wyniki nie klamaly ,pogodzilam sie z tym i ucze sie zyc z choroba.Poprostu ja oswoilam.

  6. Witam ja akurat mam LZS (luszczyce mam tylko na kostkach prawej reki). Pewnej nocy obudzil mnie potworny bol nog normalnie nie moglem nimi ruszac, tego samego dnia zaczela sie moja gehenna ktora trwa po dzis dzien po 8 miesiacach mam problemy z chodzeniem stawy w kolanach i chrupanie to masakra o poczatkowym 3 tygodniowym bolu nie wspomne. Jakis miesac temu cos mi w plecach strzelilo( 2 tygodnie w luzku) nie wiem co bedzie jutro ale mam to gleboko, jak to mowia zyj chwila bo nie wiesz co bedzie jutro…
    Pozdrawiam i zdrowia zycze lekko nie jest a mam dopiero 32 latka

    Ps.sory ze pisze tu na froum ale na temat LZS nic pdobnego nie znalazlem w sieci.

    Zdrowia zycze zrowia i szacun dla zalozyciela wielki szacun…

    1. Strzelaniem się nie martw. Ja mam podobny problem z moimi stawami skokowymi. Najbardziej je słychać w nocy, kiedy np. idę zrobić sobie herbatę albo coś do jedzenia. Słyszę tylko „pyk, trzask, trrrach” – na złodzieja się nie nadaję :P. Pozdrawiam

      1. no…mam tak samo 🙂 najlepsze jest to, jak chce się coś zrobić bardzo cicho…człowiek tak się stara, żeby np. nikogo nie obudzić..schyla się, przyklęka, sięga po coś, a tu klik 🙂 i od razu wiadomo, kto w nocy po domu buszuje 😀

  7. Kochani!!!
    Bardzo serdecznie Was pozdrawiam, macie w sobie tyle sily ze nie poddajecie sie tej chorobie!!! Ja od niedawna mam rzs a latek juz 58, na poczatku ogromny szok, teraz juz godze sie z diagnoza, biore mtx 15 mg, na pocztatku bylu sterdydy 2 m-ce. Teraz jest lepiej mniej boli, ale czasem tez dopadaja czarne mysli, na ile bede sprawna, czy dam sobie rade w zyciu.
    Mastax, moj drogi chlopcze, czy bierzesz lekarstwa? czy masz wokol siebie przyjaciol , czy ktos Cie wspiera w chorobie? Musisz miec sile do tego by mimo choroby zyc szczesliwie na ile to mozliwe. Kiedys dobry Bóg nam to wynagrodzi, trzeba wierzyc ze w tym lepszym swiecie nie bedzie bolu tylko wieczen szczescie i my chorzy spotkamy sie tam jako zdrowi ludzie!!! Pozdrawiam wszystkich chorych na rzs, lzs!!! aWA 54

  8. Cześć widze ze chyba nie zarabiasz na swojej stronie.
    Mozesz polączyć swoją pasje z zarobkiem. Szkoda marnowac ruchu na stronce.
    Jest sposób żeby wyciągnąć dodatkowo ładną sumkę,
    wpisz sobie w google: jak zarobić na blogu drugą wypłatę

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.