Czarna strona RZS

Każdy, kto jest chory na RZS ma chwile słabości. Każdy kto styka się na co dzień z bólem – ma prawo do tego, by zadać sobie pytanie „co dalej ze mną będzie?„. Zostawmy dziś wszystkie motywujące teksty w stylu „z chorobą należy walczyć”; „nie można się załamywać” itp. To wszystko prawda. Tyle, że czasami po prostu warto się wsłuchać w samego siebie. Poznać swoje wątpliwości, lęki i koszmary. Jeśli bowiem nie poznamy swoich wrogów, to jak mamy z nimi walczyć?

We mnie tli się milion pytań o to, jak będzie malowała się przede mną przyszłość. Czy będę miał zdrowe dzieci? Czy będę w stanie utrzymać siebie i moją rodzinę? Czy będę miał rodzinę? Czy nie zostanę samotny przez to, co robi ze mną choroba.

Wszyscy Ci, którzy twierdzą że z chorobą da się żyć, wytrzymać i funkcjonować…mają rację. Nie mówią jednak tego, jakim kosztem jest to okupione. Codzienny ból niszczy nasze dobre samopoczucie. Zażywane leki wpływają na nasze funkcjonowanie – psychiczne i fizyczne. Osłabiony układ odpornościowy powoduje, że każdy stres, wysiłek albo niedopatrzenie (zbyt lekki ubiór) skutkuje osłabieniem, przemęczeniem, chorobą /grypa, angina/ itp. Reumatoidalne zapalenie stawów jest wyzwaniem. Każdy chory, z którym rozmawiałem mówił, że ciężko było przestawić się z trybu myślenia osoby zdrowej na tryb „pacjenta”. Ja osobiście nie dopuszczałem do swojej świadomości tego, że jestem chory. Z resztą mając 17 lat, trudno bym miał świadomość tego co mnie w przyszłości czeka.

Wracając jednak do tego, z czym walczymy, chciałbym jasno powiedzieć, że chorzy przewlekle wkładają tytaniczną pracę w to by móc w społeczeństwie normalnie funkcjonować. Nie tylko zmagamy się z otaczającą nas rzeczywistością na zewnątrz, ale przede wszystkim z tym co siedzi w nas, wewnątrz: nieuleczalną chorobą i lękami, które co jakiś czas dają o sobie znać.

Stąd też, nikt – żadna zdrowa osoba, nie jest w stanie zrozumieć tego z czym mamy do czynienia. Ci, którzy nas rozumieją to najczęściej te osoby, które same chorują lub mają z chorymi styczność. Ci, którzy nas starają się zrozumieć, najczęściej w dłuższej perspektywie przestają brać pod uwagę nasze prawdziwe problemy, przedkładając nad to emocje i kontekst sytuacyjny.

Nie tylko ja, ale pewnie i Wy mieliście sytuacje, gdy ktoś bliski, znajomy, przyjaciel w końcu stracił cierpliwość i nastąpiło spięcie w Waszych relacjach. To mija, choć potrzeba na to czasu i chęci rozmowy z obydwu stron. Takie sytuacje nie są częste, jednakże prawdopodobieństwo ich wystąpienia rośnie wprost proporcjonalnie do zaostrzenia choroby. Co należy robić, aby zapobiegać takim sytuacjom? Przede wszystkim, być szczerym i nie wykorzystywać RZS-u jako wymówki do siedzenia w domu.

Na co naraża nas jeszcze RZS? Pozwala nam patrzeć każdego dnia na to jak się zmieniamy. Tu akurat „zmianę” należy rozumieć pejoratywnie (negatywnie). Jako deformację. Ostatnio tak sobie usiadłem na łóżku i patrzyłem na swoje dłonie. Pomyślałem „Kurcze, rok temu jeszcze tak nie wyglądały a teraz…”. Dołujące? Tak. Cholernie dołujące. W szczególności, że przecież nie my zawiniliśmy, a coś wewnątrz nas.

Nie będę się rozwodził na ten temat dłużej, bo mógłbym troszkę jeszcze się rozpisać. Po co stworzyłem ten wpis? Bo jestem człowiekiem chorym na RZS, który ma uczucia, ma emocje i ma normalne życie. Nie stworzyłem tego bloga tylko po to by mówić Wam: „Słuchajcie RZS to pikuś, nie ma czym się przejmować, będzie dobrze, słonko świeci”. Stworzyłem go po to, aby w 100% oddawał charakter naszej choroby i ludzkie reakcje na zmiany, które w życiu przynosi.