Osoby chore na RZS, które dopiero dowiedziały się o swojej chorobie lub walczą z nią już od dłuższego czasu, czasami pisząc do mnie pytają „co robić?”; „jak sobie dać radę z czymś co ich przerasta”; „skąd czerpać siły i nadzieję” i przede wszystkim jak z nią żyć. W tym wpisie postaram się na to odpowiedzieć.
Każdy z nas jest inny i przebieg reumatoidalnego zapalenia stawów, u każdego pacjenta mimo podobieństw jest odmienny – po prostu indywidualny. Wiadomym jest, że nie ma złotego środka, które byłoby remedium na wszystko i odjęło nam bólu, i trosk. Są jednak zasady, o których powinniśmy pamiętać każdego dnia mierząc się z chorobą. Od kwietnia pisałem o nich w ramach ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej RZSPorozmawiajmy, którą mam nadzieję, na bieżąco śledzicie (a jeśli nie to od teraz zaczniecie :)).
Zacznijmy więc od początku. Chorując przewlekle na „reumatyzm” każdy z nas jest skazany na kontakt z lekarzem. Dlatego już na początku warto nauczyć się z nim rozmawiać a wszelkiego rodzaju konsultacje traktować jako źródło wiedzy, które potem możemy wykorzystać w naszym życiu codziennym. Do tego niestety potrzebna jest odrobina zaufania co do tego, że po drugiej stronie jest człowiek, który chce nam pomóc a nie zaszkodzić. W relacji z reumatologiem warto uczyć się przede wszystkim konsekwencji w realizowaniu ustaleń dotyczących leczenia. Należy stosować się do ustalonych zaleceń i nie robić niczego na własną rękę, bo możemy sami sobie wyrządzić krzywdę, o czym pisałem tutaj.
Pomyślicie sobie pewnie, że „łatwo powiedzieć, trudniej wykonać”. Zgoda, dlatego do tego potrzebujecie konkretnych narzędzi, które dzięki swojej niesamowitej prostocie mogą Wam bardzo pomóc. Przede wszystkim chociażby poprawić własną organizację związaną np. z wizytami lekarskimi lub stosowaniem leków na RZS. Istnieją przecież różne sposoby na to, by uprościć sobie życie z chorobą taką jak reumatoidalne zapalenie stawów. O niektórych z nich (tzw. „life hackach”) pisałem Wam w tym miejscu.
Kluczową zasadą w radzeniu sobie z chorobą jest także zwiększanie własnej wiedzy i świadomości. Możecie to robić na własną rękę, szukając blogów takich jak mój czy chociażby śledząc profile organizacji, takich jak Stowarzyszenie „3majmy się razem” czy kampanii „RZS Porozmawiajmy”. Tam znajdziecie sprawdzone i rzetelne informacje dotyczące np. diagnostyki w reumatoidalnym zapaleniu stawów. W ten zakres wchodzą również podstawowe zagadnienia, które każdy chory powinien rozumieć np. wskaźnik monitorowania choroby DAS 28. Tylko przy stale zwiększającym się poziomie wiedzy na temat własnych ograniczeń i sposobów radzenia sobie z konsekwencjami choroby, możemy realnie dawać sobie z nią radę. Wiem o tym z własnego doświadczenia i z relacji innych pacjentów.
Zawsze z tyłu głowy powinniśmy mieć świadomość tego, że im więcej sami zrobimy, tym później będzie nam łatwiej wykorzystać to czego się dowiedzieliśmy, nauczyliśmy i doświadczyliśmy. Życie jest nieprzewidywalne. Z chorobą przewlekłą szczególnie. Można jednak pewnych rzeczy uniknąć podejmując kroki, których głównym celem będzie zabezpieczenie nas na wypadek różnych sytuacji. Od czego więc zacząć? Przede wszystkim od szczerej rozmowy z lekarzem.
Witam,
o chorobie dowiedziałam się niedawno, dlatego niewiele jeszcze wiem w tym temacie, znalazłam ten blog przypadkiem i trochę się przeraziłam czytając z czym ona się wiążę, wcześniej nie zdawałam sobie z tego sprawy ponieważ mimo zaawansowania choroby ( widoczne guzki reumatoidalne, bardzo wysoki czynnik reumatoidalny itd ) nic mnie nie bolało… na pierwszej wizycie lekarz przepisał mi od razu sterydy i po nich czuje się dużo gorzej… Z tego co czytałam ( choć mogę się mylić 🙂 ) sterydy to raczej konieczność… w dodatku zamiast pomagać to jest raczej gorzej i pojawił się ból, którego wcześniej nie było, , czy ktoś z Was też miał podobne doświadczenia?
Cześć Dorota, sterydy to konieczność w przypadku gdy Twój stan jest poważny – tzn. ból jest ciężki do wytrzymania. Stosować się je powinno w krótkim okresie czasu, ponieważ powodują szereg skutków ubocznych. Jeśli źle się po nich czujesz powinnaś skontaktować się ze swoim lekarzem reumatologiem.