9 listopada 2013 admin 14skomentowano

Witajcie w ten deszczowy i smutny dzień. Zapewne pogoda u Was też nie dopisała, bo u mnie cały dzień jest pochmurnie i deszczowo (choć bardzo ciepło jak na listopad). Aura nie dopisuje do jakiejkolwiek aktywności, więc dzisiejszy dzień postanowiłem spędzić w chałupce. Przy okazji trochę się podkuruję, bo chodzę podziębiony cały tydzień. Przewiało mnie w czasie przeprowadzki mojej firmy do nowej siedziby. Pomagałem przy przenoszeniu paru rzeczy (tych lżejszych oczywiście), więc trochę się zgrzałem i ot taki efekt.

28 października byłem na wizycie reumatologicznej u mojej Pani doktor. Dowiedziałem się, że mam jako takie wyniki badań, które pokazują, że mam stany zapalne w organizmie, czyli RZS jest aktywny. Poniżej część z moich badań, w porównaniu z ostatnimi, które robiłem w maju tego roku.

17.05.2013 22.10.2013 Norma
Leukocyty 5,1 5,8 4 – 10
Erytrocyty 4,6 4,51 4,2 – 6
Hemoglobina 14 13,5 14 – 18
Hematokryt 42 41 40 – 54
Płytki krwi 256 241 140 – 440
Neutrofile 2,46 2,76 2,50 – 7,00
Limfocyty 1,73 1,86 1 – 3,5
Kreatynina 0,9 0,86 0,7 – 1,2
Kwas moczowy 4,5 3,4 – 7,0
AST 24 0 – 40
ALT 23 25 0 – 41
CRP 2,87 6,8 0 – 5
OB 6 18 2 – 12

Wniosek: cały czas biorę 22.5 – 25mg  MTX, Sulfazalazynę 2g i swoje „wzmacniacze witaminowe”. Do tego śpię w ortezie  i czekam na wizytę kwalifikacyjną w Zakładzie Medycyny Jądrowej w warszawskim szpitalu na ul. Banacha.

Na co dzień staram się nie myśleć o tym jak się czuję. Staram się też nie zadręczać tym innych (choć czasami bardzo bym chciał o tym komuś powiedzieć). Nawet dostaje za to po głowie słysząc „o takich rzeczach się mówi!” i „jak możesz tak wszystko ukrywać”. Kurcze, jakbym chciał każdorazowo się zwierzać z tego jak często kiepsko się czuję (już nie teraz, ale jeszcze z miesiąc temu), to Ci ludzie mieliby mnie dość. Jedną osobę już straciłem, m.in. przez to. Nie chcę stracić też innych.

Dlatego staram się wypełniać sobie myśli zadaniami. Znowu zacząłem ćwiczyć brzuszki. Nie robię tego wyczynowo – raczej rekreacyjnie, żeby zwiększyć siłę mięśni (rowerek, ćwiczenia z 6 weidera, ćwiczenia wzmacniające chwytliwość w rękach).

Zacząłem też dbać o swój stan ducha – nie pozwolę na to by choroba definiowała mnie jako człowieka pozbawionego pozytywnych emocji. Postanowiłem iść na długo oczekiwany koncert Hurts – jednej z kapel, którą chciałem bardzo zobaczyć na żywo. Stwierdziłem, że w końcu zrobię coś dla siebie. Jak postanowiłem tak zrobiłem i poszedłem w czwartek 7.11 na koncert Hurts na Torwarze.

Powiem Wam, że była to jedna z najlepszych decyzji jakie podjąłem w ciągu ostatnich tygodni. Po koncercie wyszedłem mega zadowolony i mega zmotywowany, bo w mojej głowie istnieją jeszcze inne emocje aniżeli te związane z RZS-em. Oprócz choroby jest mnóstwo fantastycznych rzeczy, które odbudowują we mnie chęć do tego by cieszyć się z własnego życia. W ostatnim czasie zupełnie o nich zapomniałem. Te rzeczy trzeba tylko odnaleźć, odkurzyć. Te rzeczy to też często nasze niespełnione marzenia, których realizacja daje nam siłę i zapał do tego by coś zbudować, osiągnąć, zdobyć. Najważniejsze to być silnym w RZS-ie i szukać tej siły wszędzie gdzie tylko się da.

Poniżej (po lewej) urywek z koncertu, który nagrałem (przepraszam za szumy i trzaski – mam słabą komórkę) i czysta wersja piosenki, którą zagrano. Ludzie bawili się genialnie (jak widać 🙂 ).

Przeczytaj również:
Nadchodzi bolesna jesień Dziękuję Wam na wstępie za wiele ciepłych słów skierowanych pod moim adresem odnośnie ostatniego wpisu, dotyczącego moje...
Ja vs RZS Niedawno na fanpage'u mojego bloga, jedna z osób prosiła o to, aby opisać dwie ważne kwestie: analizę swojego nast...
Nasza zima zła… Przed momentem wróciłem z wieczornego spaceru, który miał w zasadzie dwa cele. Pierwszym było pokonanie krótkiego o...

14 razy skomentowano wpis “Być silnym w RZS

  1. Witaj widze ,ze wyniki masz nie najgorsze.U mnie tez one wygladaja podobnie jednego miesiaca jest dobrze zas nastepnego CRP jest podwyzszone,nie znacznie.Teraz mam problem z niedoborem Vit D3,i problemy z lewa dlonia .bardzo boli mnie.kciuk,i srodkowy palec najgorzej jest w nocy kiedy zginam i prostuje palce, a takze mam problemy z chwytaniem przedmiotowAle coz taka nasza uroda i pora roku tez robi swoje.

  2. U mnie pogoda dziś dopisała słońce świeciło od rana,mój rzs od paru miesięcy śpi, nie mam żadnych problemów ze stawami,nie czuje bólu,czuje się zdrowa 🙂 nie wiem jak długo to potrwa ale mam cichą nadzieję że jak najdłużej,będąc w tak dobrym stanie ciężko jest czytać to że wam rzs nie odpuszcza 🙁

  3. Adminie mimo choroby masz tyle pozytywnego nastawienia do życia,chciałabym mieć choć małą cząstkę takiej pozytywnej energii do walki z rzs-em i jego skutkami.

    1. Nie zawsze tak jest. Często mam kiepskie dni, tyle że jakoś staram sobie z nimi lepiej lub gorzej dawać radę. Wszystko siedzi w głowie, choć jestem tylko człowiekiem i wiadomo, że czasem ból bierze górę.

  4. „Czy pan widział kiedy liść?
    Zwyczajny liść?
    – Owszem.
    – Widziałem niedawno żółty. W
    paru miejscach był jeszcze
    zielony. Brzegi nadgniłe. Wiatr
    go unosił. (…)
    – Cóż to? Przenośnia?
    – N-nie… dlaczego? Po prostu
    liść. Jeden liść. Liść piękny i
    wszystko piękne.
    – Wszystko?
    – Wszystko. Człowiek jest
    nieszczęśliwy dlatego, że nie
    wie, iż jest szczęśliwy. Tylko
    dlatego. W tym mieści się
    wszystko, wszystko! Kto się o
    tym dowie, stanie się
    szczęśliwy. Natychmiast, w
    jednej chwili. Wszystko będzie
    dobrze. Odkryłem to nagle. […]
    Temu jest dobrze, kto wie, że
    wszystko jest dobrze. Gdyby
    ludzie wiedzieli, że im dobrze,
    byłoby im dobrze. Póki nie
    wiedzą, źle im. Oto cała myśl,
    cała.” po przeczytaniu twojego wpisu ten fragment „chodzi”za mną od wczoraj

  5. Witaj 😉 Znalazłam twojego bloga przez przypadke szukając wiadomości o mojej chorobie…
    Widzę, że myslimi podobnie… jeszcze nie mam pewnej choroby (jutro czekaja mnie kolejne badania -.-)
    Ja zaczałam chorowac w wieku 12 lat na powazne choroby układu krwionosnego, ostra osteoporoza, astma, alergie po 4 latach wyszly badania z podejrzeniami właśnie RZS i CCP.
    Doskonale rozumiem Cię…. ale pomimo wszystko nie wolno się poddawać mnie życie już wzmocniło psychicznie i doświadczyłam wiele bólu pomimo młodego wieku…
    oczywiście przychodza takie dni kiedy płaczę z bezsilności i zadaje sobie pytanie dlaczego ja?
    I tu mam do Ciebie pytanie czy mógłbyś mi przyblizyć chorobe tak w kilku zdaniach jakie objawy jak powstrzymac i czy to jest genetyczne (sądzę że nie… )? (jeszcze nie mam zmian widocznych zewnetrznie ale niestety bakterie krążą cały czas i niczszczą moj organizm) ;(
    (przepraszam jesli pojawiły sie błędy ;p)

    1. polecam dział „O RZS”, który znajduję się w zakładce „Leczenie RZS”. Uzyskasz wszystkie odpowiedzi na swoje pytania 🙂

  6. Witaj, mam pytanie. jaka jest Twoja reakcja na tak wysoka dawke mtx? Dzisiaj mam wziac nowa dawke (20mg) i troche sie boje, bo zle reagowalam na 10mg potem jeszcze gorzej na 15… i tak sie zastanawiam czy to przezyje 😉

    1. Mnie MTX strasznie otępia. W szczególności przez pierwsze dwa dni. Mam mega zjazd. Nie zawsze jednak tak jest. Dla przykładu w ubiegły weekend, czułem się całkiem normalnie. Tak jakbym nie brał leku. Może spowodowało to przyzwyczajenie się organizmu. W końcu biorę już tę dawkę od niemal miesiąca.

      1. juz wzielam, nie jest tak zle, przespalam pol dnia, troche sie w glowie kreci jak wstaje, ale balam sie ze bedzie gorzej 🙂

          1. Niestety nie jest tak ze z kazdym tygodniem lepiej, jest odwrotnie i juz ledwo zyje. Lekarze chca mi wprowadzic leczenie biologiczne i obawiam sie ze juz w ogole nie bede miala sily zeby cos robic. Mam slaby organizm i zawsze mam wszystkie skutki uboczne. Znasz moze jakies alternatywne leczenie? 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.