27 lutego 2021 admin 9Comment

26 lutego 2011 roku po raz pierwszy napisałem Wam o mojej chorobie, samopoczuciu i emocjach. Podzieliłem się z Wami częścią swojego życia, opisując w pełni szczerze i prawdziwie to jak radzę i nie radzę sobie z chorobą. Od tego momentu minęło dziesięć lat, w trakcie których zmieniałem się ja a wraz ze mną mój blog.

Dziesięć lat to szmat czasu. Pamiętam, że w 2011 roku o RZS pisało niewiele stron internetowych. Niewiele w porównaniu do tego, co mamy obecnie. Te jednak, które opisywały chorobę, robiły to zazwyczaj w formie artykułów medycznych, pozbawionych emocji, praktycznego spojrzenia pacjenta i przede wszystkim bez możliwości skonfrontowania samej teorii z rzeczywistością.

Blog o RZS – Jak to się wszystko zaczęło?

Mając 25 lat i od ponad ośmiu lat chorując na reumatoidalne zapalenie stawów, wiedziałem już co nieco, o tym co mi się przytrafiło i co będzie ze mną już do końca życia. Nie mogłem jednak wewnętrznie pogodzić się do końca z tym, że choroba dotknęła właśnie mnie. Była ona dla mnie nieprawdopodobnym ciężarem, który ciągnął mnie psychicznie w dół. Przyszedł jednak taki dzień, w którym zadałem sam sobie pytanie „Jak RZS może mnie wzmocnić?”; „Co pozytywnego może mi dać ciągłe życie z bólem?”. Odpowiedź była prosta: emocje, doświadczenie i wiedza, którą mogę się podzielić z innymi. Wtedy tak naprawdę nie miałem pojęcia, że jest nas tak wielu.

Założyłem więc na darmowym serwerze (z wszędobylskimi reklamami i wiecznie pojawiającymi się problemami technicznymi) prowizoryczną stronę, która stała się moim osobistym dziennikiem. Była na początku takim miejscem gdzie wylewałem wszystkie swoje radości i smutki. Gdzie zadawałem sam sobie pytania, na które nie mogłem znaleźć odpowiedzi. Przez sam fakt, że mogłem „wylać”, to co we mnie siedzi na stronę, czułem się lepiej. Psychicznie i emocjonalnie. Nie dawały mi tego fora internetowe, na których zazwyczaj zadawało się tylko pytania o leki lub proszono o opinię na temat konkretnych lekarzy.

Pisałem tak przez dwa lata. Sam dla siebie. Wyrzucając to co czułem, co się działo w moim życiu. Na początku w postaci prostych, krótkich, jedno-akapitowych wpisów, a później w formie dłuższych wypowiedzi, w których również uchylałem Wam rąbka tajemnicy o sobie i moim życiu prywatnym. To jednak nie wszystko. W tym samym czasie zacząłem agregować artykuły medyczne ze stron zagranicznych. Tłumaczyłem je i wrzucałem na swoją stronę, by ta strona również pomagała innym, a nie tylko mnie. Czasami też po prostu wrzucałem linki do polskojęzycznych stron z ciekawymi wynikami badań na temat RZS. W ten sposób blog stał się miejscem,  w którym połączyłem swoje emocje, doświadczenie i wiedzę oraz naukowe podejście do tematu.

Dynamiczny rozwój bloga i znajomości

Minęły dwa lata. Nagle w ciągu kilku tygodni mój dziennik zaczęły oglądać setki a potem tysiące osób. Pojawiły się komentarze, dyskusje. Powstało dedykowane forum dla moich czytelników. Zaczęliście do mnie pisać maile ze swoimi problemami. Lata 2012 -2015 były jednymi z najbardziej intensywnych w rozwoju bloga i moim życiu. Poznałem mnóstwo ludzi, spotkałem ekipę „Stowarzyszenia 3majmy się razem”, z którymi obecnie bliżej współpracuje. W kolejnych latach brałem również udział w różnych kampaniach (np. RZS Porozmawiajmy) i projektach tworzonych z myślą o chorych (np. Raport „Ja Pacjent”). Pomagałem również Wam – chorym, wspierając zbiórkę 1%, czy tak jak w przypadku Michała i Martyny z bloga Tynatru, opisując ich historię walki z chorobą.

Pisząc w pełni szczerze, nie spodziewałem się, że to wszystko może przyjąć taki obrót. Paradoksalnie chorowanie na RZS dało mi nowe możliwości. Zmusiło i zmotywowało do działania. To ona spowodowała, że ten blog powstał. Aby go skutecznie utrzymywać musiałem nauczyć się tworzyć strony internetowe, analizować wyniki ruchu, nauczyć się pisać prostym ludzkim językiem o trudnych sprawach, szlifować język angielski itd. Wielokrotnie również musiałem wyjść ze swojej strefy komfortu, rozmawiając o swoim chorobie na przykładowym panelu badawczym czy w prywatnych rozmowach z obcymi ludźmi, którzy byli setki a nawet tysiące kilometrów ode mnie.

Wspólna podróż

Blog a Wy razem z nim, towarzyszyliście mi również w wielu sytuacjach, które były dla mnie zarówno bardzo bolesne jak i radosne. Podczas odejścia mojej babci i cioci, problemów w pracy, poważnej choroby mojego taty, rozpadu długoletniego związku z moją byłą partnerką, ale i poznaniu mojej obecnej partnerki, wycieczkach i podróżach (np. pokonaniu ponad 40 km rowerem), przełamywaniu różnych barier psychicznych czy w spełnieniu marzenia mojego taty. Sporo tego było.

Każda z sytuacji miała na mnie wpływ i ukształtowała mnie takiego jakim teraz jestem. W ciągu tych dziesięciu lat zmieniłem się, jak pewnie każdy z Was. Sami mogliście to z resztą zaobserwować 🙂 Czy dojrzałem? To muszą ocenić inni, ale pewnym jest, że wraz ze mną mój blog i sposób pisania się zmienił. To co się nie zmieniło to szczerość, prawdziwość i chęć do tego by dzielić się z Wami swoimi przeżyciami i prawdą, o tym jak się żyje z ciężką, przewlekłą chorobą, jaką jest RZS.

Dziękuję Wam, że ze mną jesteście; że mnie wspieracie; że towarzyszycie mi w życiowej wędrówce, którą wspólnie zaczęliśmy 10 lat temu. Dziękuję, że razem ze mną tworzycie tego bloga.

Niech moc będzie z Wami. Do zobaczenia.

Pomóż mi lepiej pisać. Oceń ten wpis SłabyPrzeciętnyŚredniCiekawyBardzo ciekawy (9 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,44 )

Loading...

9 wypowiedzi do “Blog o RZS – Wszystko zaczęło się 10 lat temu

  1. Zaczęłam chorować w 2012 roku i na początku ( około roku) był to okres wyparcia choroby, w międzyczasie szukałam róźnych informacji i osób, które mają podobną sytuację, próbowałam różnych opcji leczenia, tradycyjnego i alternatywnego, diet itd. Znalazłam też Twój blog i od początku urzekł mnie właśnie tą szczerością i wrażliwością. Dość intensywnie korzystałam także z założonego forum. Kopalnią wiedzy były i są artykuły, które zamieszczas na blogu. Nawet ostatnio skorzystałam z wyników badań, które zamieściłeś po powrocie ze szpitala, szczególnie zainteresował mnie wynik dotyczący witaminy D i schematu jak masz ją uzupełniać. Przestałam się bać dużych jej dawek przy niedoborach. Chcę napisać, że robisz świetną robotę. Czasami w ferworze życia nie zaglądam na blog przez miesiąc czy dwa, ale zawsze później to nadrabiam. Zamieszczasz fajne zdjęcia i filmiki. Szczególnie zapamiętałam ,, Cyrk motyli” z niesamowitym Nickiem Vujcicem, który oglądałam z zapłakanymi oczami. Dziękuję ci za wzruszenia, ale także za praktyczną pomoc. Życzę kolejnych lat z weną i sercem do pisania tego wyjątkowego bloga.

    Zosia

  2. Witam Cię Adminie. Chciałabym podziękować Ci za kawał dobrej roboty. Dzięki Twojemu blogowi zrozumiałam, że nie jestem sama ze swoją chorobą, że jest nas dużo więcej niż myślałam na początku choroby. Zaglądam tu bardzo często w oczekiwaniu na następny Twój wpis. Pozdrawiam serdecznie.

  3. Witam i przyłączam się do podziękowań, Twój blog bardzo dużo wnosi, pomaga, edukuje, jest naprawdę potrzebny. Dużo zdrowia i siły w tych trudnych czasach Wszystkim życzę. Pozdrawiam. Ilona🍀

  4. Cieplutko witam:)
    Dziękuję za Twój blog,dużo się dowiedziałam,wiele zrozumiałam i nadal jestem „Twoją fanką” 😀
    Na fejsa do Ciebie tez zaglądam .W ogóle czuje sie wsród Was wszystkich jak w rodzinie.
    Jutro biorę ostatni Metypred/hurrrra!!!!!/Niestety te 150 Metotabu zostaje ze mną.
    Posiłkuję się dziwnymi dla innych „lekami”.Albo sobie wmawiam,albo naprawdę mi pomagają.
    W każdym bądż razie nic mnie nie boli.Sceptycznie podchodzisz do niekonwencjonalnych sposobów leczenia,więc nie opisuję …
    Czy już jesteś na biologicznym?
    Pozdrawiam najmilej Rezasku.:)
    Danusia.

  5. Tyle podziękowań ciśnie mi się na usta a tu boli łapka i pisać źle.Tu nie muszę udawać,że wszystko ok. W pracy trzeba,na ulicy też.Znajomi pytajà jak zdrowie i oczekujà,że powiesz super.Jeśli się spróbujesz poźalić to usłyszysz ,,Będzie dobrze”. Lub ,,Nie wyglądssz na chorą”To tutaj pisałam gdy nie mogłam emocjonalnie poradzić sobie z iniekcją mtx.Zawsze ktoś coś odpisał i wiedziałam,że inni też tak mają….Adminie życzę Ci by zawsze chciało Ci się chcieć prowadzić ten blog! 😍Ps.Sorry za chaotyczność w tym wpiśie,ale dzisiaj to nie jest mój dobry dzień.

  6. Przypadkiem trafiłam na blog. Dzisiaj postawiono mi diagnozę. RZS. I w ogóle nie wiem jak się za to zabrać.
    Pozdrawiam

  7. Witam! Jeżeli ktoś z osób tu zaglądających i chorujacych na RZS jest już zaszczepiony, to bardzo proszę o podzielenie się opinią odnośnie samopoczucia po szczepieniu i ewentualnych skutkach ubocznych. Pozdrawiam i dziękuję.

    1. Ja zaszczepiona dwoma dawkami Pfizera w styczniu, poza bólem ramienia przez 2-3 dni po pierwszej dawce wszystko dobrze, mam 30 lat, choruję 15.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.