Czasami są takie chwile, gdy siadasz i myślisz „Kurcze, to wszystko mnie chyba przerasta. To wszystko jest tak cholernie trudne. Ten ciągły ból, ta wisząca nad Tobą perspektywa kalectwa i niepełnosprawności. Ten każdy dzień, który odbija się w Twoich deformowanych stawach”. Siedzisz i coraz bardziej zapadasz się w głębię czarnej dziury wypełnionej po brzegi zwątpieniem i bezsilnością. Wydaje Ci się, że jesteś słaby, że wszystko to z czym walczysz zaczyna odbierać Ci kontrolę nad Twoim życiem.
I czujesz, że nie możesz nic na to poradzić. Nic co dałoby Ci pewność, że te popieprzone myśli nie wrócą do Twojej głowy i nie zaczną burzyć porządku, jaki z takim trudem budowałeś.
To test. Test Twojej siły, wytrwałości i uporu w dążeniu do szczęścia. To „sprawdzam”, które rzuca Ci życie i patrzy jak rozegrasz tę partię. Ostatnio słuchałem bardzo fajnego wykładu jednego z psychologów-coacha, który powiedział, że nie ze wszystkiego da się wyjść, ale przez pewne sytuacje trzeba po prostu przejść. To jedno z tych stwierdzeń, które może spowodować, że człowiek zaczyna inaczej patrzeć na pewne rzeczy. Nie ze wszystkim jesteśmy w stanie sobie poradzić. Przez pewne rzeczy trzeba po prostu przejść, doświadczyć ich i po prostu wyciągnąć z nich wnioski.
W sobotę, przydarzyła mi się bardzo przykra sytuacja, która pokazała że czasem nie mam kontroli nad pewnymi rzeczami, które są dla mnie bardzo ważne. RZS pokazał siłę. Złapał mnie za fraki, rzucił o ścianę i sprawił, że padłem na kolana przed nim po raz wtóry doświadczając jego wielkości i potęgi nad moją marną osobą. Byłem bezsilny. Ogarnęła mnie wszechobecna wściekłość, którą czułem wszędzie. Byłem rozgorączkowany i żądny odwetu… jednak cały czas na kolanach… Nie potrafiłem się podnieść. Szamotałem się, kląłem, walczyłem jak mogłem. Wszystko na marne.
I wtedy ktoś podał mi rękę… bo zrozumiał, że to co się wydarzyło to nie moja wina. Po prostu zrozumiał.
Za to zrozumienie dziękuję.
Drogi Adminie 🙂 jestem w podobnym wieku co Ty i jedyne czego nie potrafię zrozumieć to dlaczego, dlaczego tak młodo przyszło nam chorować. Ogólnie uważam, że nie powinno być chorób, niezależnie od wieku, bo dlaczego wiek hmmm dojrzały i okres, kiedy jest się już starszym człowiekiem ma być jedynym kryterium, ba, jakby prawem, że wtedy to można zachorować- a w rzeczywistości sił witalnych jest coraz mniej z upływem lat, ale podobnie jak Ty, zachorowałam jeszcze przed 18stką (jeśli dobrze pamiętam co pisałeś) i za żadne skarby świata nie mogę pojąć/ogarnąć jak przez to przejść aby do czegokolwiek w życiu w ogóle dojść (m.in. do takich zwyczajnych rzeczy, które zazwyczaj ludzie zaczynając chorować już mają, a więc rodzina, praca, samodzielność itp.).
Lena co do rodziny – musisz znaleźć kogoś na kim będziesz mogła polegać i komu przede wszystkim będziesz ufać. Co do pracy – postaraj się wybrać taką, która nie będzie kolidowała Ci z Twoim zdrowiem a samodzielność – nie wiem co przez to rozumiesz:)
Ja zachorowałam w wieku 6 lat, aktualnie mam 29. Dziś mogę stwierdzić, że choroba wytyczyła mi „ścieżkę życia”. W latach 90-tych w szpitalach dzieci nie mogły przebywać razem z rodzicami, a więc w tak młodym wieku musiałam szybko nauczyć się samodzielności, dojrzeć. Czy można dziecku wytłumaczyć, że teraz musi być poddawany badaniom, zabiegom? Sytuacje z dzieciństwa na pewno zaważyły na moim życiu i pozostaną na zawsze w mojej pamięci.
To zrozumiałe. Czas dorastania, wrażliwość, emocje dziecka czasami sprawiają, że pewne sytuacje na trwałe pozostają w naszej pamięci.
Bezsilność to moja koleżanka w rzs. Zrozumienie to raczej rzadkość w tej chorobie. Szczególnie jak jest się jeszcze młodym. Jest znośnie, gdy masz drugą osobę obok siebie, która daje Ci psychiczne wsparcie i poczucie bezpieczeństwa lub „zwyczajnie” poda odkręconą butelkę wody, gdy nie masz siły zrobić tego sam. Gdy jesteś „singlem”, bo rzs po cichu zabiera nie tylko zdrowie, ale często małżonka. Bo nie jesteś już atrakcyjna, nie ma w Tobie witalności, chęci do czegokolwiek, bo wymagasz ciągłej opieki i pomocy osoby drugiej. Wtedy druga osoba się odwraca, po cichu znika. Wtedy pojawia się koleżanka bezsilność. A Ty, jakby tego było mało, musisz zgrywać twardzielkę, bo masz dziecko, dla którego trzeba jakoś trwać…
Dziecko to bardzo duży motywator. To bardzo duże szczęście. Niektórym choroba czasem odbiera ten przywilej.
Na początku pragnę podziękować za tak wspaniałą stronkę 🙂 ludzie jak ja się cieszę, że jest nas więcej. Tam gdzie się leczę zawsze byłam najmłodszą pacjentką, a wśród Was widzę rówieśników 🙂 Mam 25 lat, choruję od 4, ale chorobą zdążyła zniszczyć już prawie wszystkie stawy, nerki, serduszko, a od tygodnia zajmuje mi prawe oczko. Mało przez nie widzę i nie jestem w stanie przeczytać wszystkiego co tutaj piszecie, ale jeśli tylko jakoś dojdę do siebie to napewno przeczytam od deski do deski 🙂 (tak nawiasem dojechany pomysł z tą REZASTĄ), znajomy zapytał mnie cóż to za zespół 😀 ja też tak jak Wy wszyscy jestem czasami wściekła, zrzędliwa i obrażona na cały świat, powtarzając jak jakąś mantrę: dlaczego mnie to spotkało? Dlaczego to tak boli? Czy to się kiedyś skończy? Czy będę normalnie żyć, bez strachu przed rzutem? Nie wiem jak Wy ale ja się już przyzwyczaiłam do bólu, do lekarstw, sterydów, strzykawek, opuchnięć. Staram się przestać użalać nad sobą i kierować tak moim życiem żeby RZS nie mógł robić tego za mnie…