23 kwietnia 2012 admin 6skomentowano

W tym wpisie chciałbym poruszyć jedną bardzo ważną kwestię, która dotyczy każdego chorego na reumatoidalne zapalenie stawów. Chodzi tu mianowicie o to, co my – pacjenci robimy w tym kierunku, aby walczyć z chorobą. Ostatnio dużo myślałem o tym temacie, w kontekście wpływu lekarza i pacjenta na chorobę.  Nigdy nie jest tak, że tylko lekarz walczy z chorobą pacjenta. Trzeba sobie zdać sprawę, że duży wpływ (o ile nie największy) mamy my sami, na to jak się czujemy. Dlaczego? Ano z jednego bardzo prostego powodu: to my jesteśmy chorzy a nie lekarz.

Wyobraźcie sobie, że choroba jest jak firma, którą prowadzicie. Jako kierownicy lub dyrektorzy musicie odpowiednio nią zarządzać, aby uzyskiwać odpowiednie wyniki. Przełóżmy słownik managerski na słownik choroby, czyli „co jest czym, w zarządzaniu chorobą?”:

Choroba RZS = Firma
Dobre wyniki / Zyski = Dobre samopoczucie / stan remisji / wyciszenie choroby
Administracja = Zarządzanie chorobą w czasie
Koszta = poświęcenie czasu na wizyty lekarskie, badania, rezygnacja z pewnych rzeczy
Działania utrzymujące efektywność = przyjmowanie leków/wizyty lekarskie / dieta / odpowiedni styl życia / ćwiczenia
Kooperacja między Właścicielem a Zarządzającym = współpraca między pacjentem a lekarzem
Transfer technologii / wiedzy / know how = edukacja i zwiększanie  świadomości pacjenta w zakresie choroby

To chyba tyle, oczywiście w dużym skrócie. Dość często mówi się o ważnej sprawie jaką jest PARTNERSTWO. Lekarz ma współpracować z pacjentem. Obydwaj mają być dla siebie partnerami, którzy współpracują w jednym konkretnym celu: polepszenia stanu zdrowia chorego. Dlatego też pierwszym dość istotnym wnioskiem jest to, aby mieć dobre relacje ze swoim lekarzem (reumatologiem, psychologiem, fizjoterapeutą, dietetykiem). To oni są tu specjalistami, oni posiadają wiedzę, która może nam pomóc i oni też powinni się ta wiedzą z nami dzielić. Nie bójmy się pytać. To leży w naszej kwestii by wiedzieć jak najwięcej na temat naszej choroby.

Druga kwestia – bardzo istotna – to EDUKACJA. Piszę to po raz któryś z kolei, ale tylko i wyłącznie w dobrej wierze. Czytajmy, pytajmy, dowiadujmy się jak najwięcej na temat tego, co nam może pomóc a co zaszkodzić. Uczmy się swojego organizmu i tego jak się zachowuje w danych konkretnych sytuacjach np. obserwujcie co jecie i jak po tym jedzeniu się czujecie. Ja tak np. zrezygnowałem z soli i w części z napojów gazowanych, ponieważ źle się po nich czułem. Nie przesadzam z nabiałem i cytrusami bo łapie mnie po nich okropna zgaga (wole skorzystać z suplementów diety wit. C). Walczę też by ograniczyć słodycze.

Trzecia sprawa – RUCH. Reumatolodzy biją na alarm! Nie ruszamy się! Siedzimy, leżymy i nie robimy nic w tym kierunku aby odciążyć nasze stawy poprzez wzmacnianie układu szkieletowo-mięśniowego. Jeżeli będziemy w bezruchu to nasze ścięgna i mięśnie będą słabe i zwiększymy na własne życzenie ryzyko urazów, kontuzji itp. W końcu ileś-dziesiąt kilogramów ważymy i to wszystko musi się na czymś trzymać. Oczywiście dobór ćwiczeń lub uprawianej aktywności fizycznej powinien być skonsultowany z lekarzem. Następny apel – trzymajmy właściwą wagę. Nie obciążajmy za mocno stawów, bo ryzykujemy stanami zapalnymi (czytaj: procesem niszczenia chrząstki stawowej i całego stawu).

Czwarty punkt: PROFILAKTYKA. Na to trzeba uczulać pacjentów, bo bardzo często pod wpływem zbyt dobrego samopoczucia zapominają o tym, że są chorzy. Badajmy się, obserwujmy swoje ciało, nie rezygnujmy i nie odpuszczajmy wizyt ze specjalistami. Nie decydujmy, o tym jakie leki i jaką ich ilość powinniśmy zażywać,  bez konsultacji z naszym lekarzem prowadzącym. Unikajcie sytuacji „mądry pacjent po szkodzie”, bo szkody w naszym wypadku są bardzo często nieodwracalne.

Piąta sprawa. Nie ulegajmy naciskom innych osób – ASERTYWNOŚĆ. Jeżeli nie jesteśmy w stanie czegoś zrobić to nie szarpmy się, byle to zrobić. Poprośmy kogoś o pomoc, zamiast narażać się na ból i gorsze samopoczucie. Jest to bardzo ważne, ponieważ często jest tak, że osoby chore mają problem z asertywnością nie chcąc być wyobcowane z grona swoich znajomych. Ale trzeba pamiętać o dwóch sprawach: choroba prędzej czy później weryfikuje miłości, przyjaźnie i znajomości a po drugie, liczy się Wasze zdrowie. Pamiętajcie o tym.

Szósty i ostatni punkt. PSYCHIKA. Bardzo dużo zależy od naszego psychicznego samopoczucia. Ból lub niepełnosprawność nie jest czymś, co witamy z radością, ale w obliczu ich perspektywy lub obecności musimy znaleźć sposób by sobie z tym poradzić. Ostatnio, w jednym z poradników znalazłem takie bardzo sensowne zdanie. Brzmiało ono mniej więcej tak: „Nie zastanawiaj się dlaczego zachorowałem bo nie ma to sensu. Nie miałeś na to żadnego wpływu, dlatego lepiej opracuj strategię tego jak sobie z chorobą radzić, niż użalać się nad tym, że właśnie Ciebie dotknęła„. Jeżeli nie jesteście w stanie sobie sami poradzić, zgłoście się do lekarza (psychologa, psychoterapeuty, psychiatry). To żaden wstyd i żadna ujma, poprosić kogoś o pomoc. Lepiej poprosić o pomoc i wyzdrowieć, niż męczyć się całe życie.

Przeczytaj również:
Przed wizytą u reumatologa czyli 5 rzeczy, o których warto pamiętać... Pytanie za 100 punktów do każdego z Was. Czy przygotowujecie się do wizyty reumatologicznej za wyjątkiem zrobienia stand...
Dobry reumatolog to skuteczny lekarz? Znalezienie dobrego reumatologa w Polsce to wcale nie jest prosta sprawa. Ci, którzy mieli przynajmniej kilku lekarzy, d...
Jedno pytanie – co dalej? Co trzy, cztery czy pięć miesięcy, każdy z nas - chorych na RZS, musi pamiętać aby stawić się na wizytę kontrolną u...

6 razy skomentowano wpis “Bądź managerem swojej choroby

  1. Witaj,pieknie napisales badz menagerem swojej choroby.Z kazdym punktem sie zgadzam .Masz racje wiele zalezy od nas,ale jest jedno male ale.O tym rozmawialam z moja pielegniarka prowadzaca,to ruch .Ja najlepiej czuje sie chodzac(nordink woking).Ale sa dni, i nie raz jest ich duzo w miesiacu ,ze trudno jest mi sie pozbierac i wyjc na spacer .Wyzwaniem ,jest pojscie do sklepu.I co wtedy?Wiem jedno nic na sile.kazdy z nas musi sam sobie opracowac plan dzialania,i walki z choroba,a Twoj plan zarzadzania moze nam pomoc to polukladac.

  2. Witajcie!
    Bardzo dziękuję za mądry artykuł! Czytałam go 2 razy i wiele mądrych rzeczy zrozumiałam. Zauważyłam u siebie, że rzeczywiście nastawienie psychiczne, optymizm jest bardzo ważny. Ja cały czas mam nadzieję, że mądrzy uczeni, biolodzy czy ktoś tam jeszcze znajdą w końcu skuteczny lek na naszą chorobę. Tej myśli bardzo się uczepiłam, a narazie łykam mtx i czuję się w miarę dobrze. O inwalidztwie i niepełnosprawności nie myślę w ogóle – jakoś tak sobie zakodowałam, że w ostateczności gdy już będzie trudno chodzić to coś mi zoperują i będę sobie radzić dalej. Mam już sporo lat, a przecież chorują dzieci i młodzież, co oni mają powiedzieć?
    Każdego dnia wstaję rano i mówię sobie:” To będzie dobry, szczęśliwy dzień, będę miła dla wszystkich ludzi, spotkają mnie tylko dobre rzeczy”. Wiecie, ze bardzo często to działa, a i ból jest wtedy mniejszy. Na ćwiczenia nie zawsze mam ochotę, często się zmuszam, ale gdy już pokonam lenistwo – to później czuję się lepiej!
    Moi kochani – mam prośbę! czekam na wyjazd do szpitala uzdrowiskowego ( po pobycie w szpitalu) Jadę pierwszy raz. Czy sanatorium pomaga na naszą chorobę ? Może ktoś z Was korzystał? W necie widziałam sprzeczne informacje – ponoć to kapryśna choroba do leczenia sanatoryjnego!!
    Pozdrawiam cieplutko, wiosennie i życzę dni bez bólu i choć trochę uśmiechu!!!
    🙂 Awa54

    1. @awa54: szpital uzdrowiskowy to fantastyczna sprawa,nie wiem z jakiego regionu jesteś, ja akurat miałam do czynienia ze szpitalem w Ustroniu Śląskim ( mam RZS od 4 lat) Trafiłam tam w kiepskim stanie, w trybie tzw.pilnym. Oczywiście lekarze uraczyli mnie tam mtx i metypred, które biorę do dziś ale jednocześnie rehabilitacją, która okazała się zbawienna. Wcześniej nasz autor wspomniał o konieczności ruchu i ćwiczeń fizycznych w naszej chorobie a wiemy doskonale, że nie każdy z nas ma tyle samodyscypliny i by regularnie ćwiczyć 😉 W takim szpitalu dbają o to żeby żaden leniwy chochlik nie odciągał nas od codziennych ćwiczeń 😉 Oczywiście poza leczeniem farmakologicznym, ćwiczeniami ruchowymi, które dopasowują indywidualnie dla każdego pacjenta często jest seria różnego rodzaju zabiegów, które wpływają zbawiennie na samopoczucie. Reasumując: jedyne 2 tygodnie w takim szpitalu uzdrowiskowym sprawiły, że poczułam się o niebo lepiej, dostrzegłam i odczułam na własnej skórze jak wiele dobrego daje prawidłowe leczenie połączone z odpowiednio prowadzoną rehabilitacją. Na pewno nie każdemu taki pobyt pomaga w takim samym stopniu ale sądzę że warto spróbować, raczej sobie nie zaszkodzisz a być może pomożesz a co też bardzo istotne dla mnie było… w takim miejscu spotykasz dziesiątki jeśli nie setki osób z podobnym problemem jak Ty a rozmowa i wymiana doświadczeń z ludźmi, którzy od lat zmagają się z naszą chorobą bywa równie cenna jeśli nie cenniejsza niż porady lekarzy… 😉 Życzę udanego pobytu! Pozdrawiam 🙂

  3. aicha: Bardzo Ci dziękuję za informację o szpitalu uzdrowiskowym!! Rzs mam od niedawna – dopiero 8 miesięcy, początki były straszen, teraz jest o niebo lepiej, biore mt

    aicha: wielkie dzięki za cenne informacje o szpitalu uzdrowiskowym. Ja oprócz rzs mam jeszcze nadciśnienie, a mieszkam na północy kraju, więc dla mnie góry odpadają. Też mam nadzieję, ze spotkam ludzi tak chorych jak sama jestem i wymiana doświadczeń będzie cenna. W swoim otoczeniu nie mam chorych na rzs, nie należę do żadnego stowarzyszenia, często myślę o tym jaka będzie moja przyszłość jeżeli chodzi o sprawność za ileś lat. A jeśli chodzi o ćwiczenia to oczywiście jest trudno się zmobilizować do ćwiczeń.
    aicha: Kochana! podniosłaś mnie na duchu!!! Wielkie dzięki i życzę wszystkiego najlepszego!!!
    :):):) Awa54

    1. Szpital, o którym wspomniałam oczywiście nie jest jedynym, również w regionie północnym jest sporo uzdrowisk godnych uwagi, miejsc w których można otrzymać fantastyczną opiekę i rehabilitację 🙂 Prawdą jest, że ciężko znaleźć wśród swoich bliższych czy dalszych znajomych kogoś kto zmaga się z podobna chorobą, dlatego zmusza nas to do otwartości, nawiązywaniu kontaktów i wymiany jakże cennych doświadczeń. Pobyt w sanatorium/szpitalu to dobra okazja jak wspomniałam jednak nie poprzestawajmy na tym. W sieci coraz więcej ( choć nadal mało…) pojawia się forów internetowych, blogów czy innych publikacji. Ja osobiście polecam: czytać, czytać, czytać 🙂 Osobiście zachęcam też zajrzeć do najbliższej biblioteki! Sama znalazłam kilka ciekawych pozycji książkowych na temat naszej choroby, które dosłownie pochłonęłam. Uczmy się, czytajmy, pytajmy. Poznajmy jak najlepiej naszą chorobę żeby moc z nią walczyć. @awa54: każdy z nas myśli o tym jaka przyszłość go czeka, zdrowy czy chory 😉 My mamy troszkę trudniej ale… o sprawności się nie myśli, nad sprawnością trzeba pracować 😉 Nie wyszukuj też negatywów i ograniczeń w związku z chorobą ( góry odpadają bo nadciśnienie- mówi się trudno). Spróbuj poszukać pozytywów i tego co możesz i jesteś w stanie zrobić dla siebie a zapewniam Cię że jest tego dużo 🙂 Nie porównujmy się też do innych i nie wymagajmy od siebie rzecz jasna zbyt wiele. Ktoś przejedzie 10 km dziennie na rowerze- świetnie. Dla kogoś innego poranny spacer do piekarni to już nie lada wyczyn. Ruch to nie tylko męczące ćwiczenia fizyczne. Pójdź na spacer , niech on zajmie Ci 3 razy więcej czasu niż innym ale zrób to, spędź codziennie kilka chwil na słońcu i świeżym powietrzu bo… w skórze pod wpływem promieni słonecznych jest wytwarzana witamina D a odgrywa ona bardzo ważną rolę w gospodarce wapniem i fosforem. Pierwiastki te odpowiadają za prawidłową budowę kości co dla nas rzecz jasna jest bardzo istotne 😉 Temat długi i opowiadać można bez końca 😀 Życzę optymizmu i wytrwałości 🙂

      1. Wszystkim polecam ćwiczenia w basenie . Chodzę na basen 2x w tygodniu na Aqwaaerobik. Po tym czuję się znakomicie. Pozdrawiam.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.