Bądź managerem swojej choroby

W tym wpisie chciałbym poruszyć jedną bardzo ważną kwestię, która dotyczy każdego chorego na reumatoidalne zapalenie stawów. Chodzi tu mianowicie o to, co my – pacjenci robimy w tym kierunku, aby walczyć z chorobą. Ostatnio dużo myślałem o tym temacie, w kontekście wpływu lekarza i pacjenta na chorobę.  Nigdy nie jest tak, że tylko lekarz walczy z chorobą pacjenta. Trzeba sobie zdać sprawę, że duży wpływ (o ile nie największy) mamy my sami, na to jak się czujemy. Dlaczego? Ano z jednego bardzo prostego powodu: to my jesteśmy chorzy a nie lekarz.

Wyobraźcie sobie, że choroba jest jak firma, którą prowadzicie. Jako kierownicy lub dyrektorzy musicie odpowiednio nią zarządzać, aby uzyskiwać odpowiednie wyniki. Przełóżmy słownik managerski na słownik choroby, czyli „co jest czym, w zarządzaniu chorobą?”:

Choroba RZS = Firma
Dobre wyniki / Zyski = Dobre samopoczucie / stan remisji / wyciszenie choroby
Administracja = Zarządzanie chorobą w czasie
Koszta = poświęcenie czasu na wizyty lekarskie, badania, rezygnacja z pewnych rzeczy
Działania utrzymujące efektywność = przyjmowanie leków/wizyty lekarskie / dieta / odpowiedni styl życia / ćwiczenia
Kooperacja między Właścicielem a Zarządzającym = współpraca między pacjentem a lekarzem
Transfer technologii / wiedzy / know how = edukacja i zwiększanie  świadomości pacjenta w zakresie choroby

To chyba tyle, oczywiście w dużym skrócie. Dość często mówi się o ważnej sprawie jaką jest PARTNERSTWO. Lekarz ma współpracować z pacjentem. Obydwaj mają być dla siebie partnerami, którzy współpracują w jednym konkretnym celu: polepszenia stanu zdrowia chorego. Dlatego też pierwszym dość istotnym wnioskiem jest to, aby mieć dobre relacje ze swoim lekarzem (reumatologiem, psychologiem, fizjoterapeutą, dietetykiem). To oni są tu specjalistami, oni posiadają wiedzę, która może nam pomóc i oni też powinni się ta wiedzą z nami dzielić. Nie bójmy się pytać. To leży w naszej kwestii by wiedzieć jak najwięcej na temat naszej choroby.

Druga kwestia – bardzo istotna – to EDUKACJA. Piszę to po raz któryś z kolei, ale tylko i wyłącznie w dobrej wierze. Czytajmy, pytajmy, dowiadujmy się jak najwięcej na temat tego, co nam może pomóc a co zaszkodzić. Uczmy się swojego organizmu i tego jak się zachowuje w danych konkretnych sytuacjach np. obserwujcie co jecie i jak po tym jedzeniu się czujecie. Ja tak np. zrezygnowałem z soli i w części z napojów gazowanych, ponieważ źle się po nich czułem. Nie przesadzam z nabiałem i cytrusami bo łapie mnie po nich okropna zgaga (wole skorzystać z suplementów diety wit. C). Walczę też by ograniczyć słodycze.

Trzecia sprawa – RUCH. Reumatolodzy biją na alarm! Nie ruszamy się! Siedzimy, leżymy i nie robimy nic w tym kierunku aby odciążyć nasze stawy poprzez wzmacnianie układu szkieletowo-mięśniowego. Jeżeli będziemy w bezruchu to nasze ścięgna i mięśnie będą słabe i zwiększymy na własne życzenie ryzyko urazów, kontuzji itp. W końcu ileś-dziesiąt kilogramów ważymy i to wszystko musi się na czymś trzymać. Oczywiście dobór ćwiczeń lub uprawianej aktywności fizycznej powinien być skonsultowany z lekarzem. Następny apel – trzymajmy właściwą wagę. Nie obciążajmy za mocno stawów, bo ryzykujemy stanami zapalnymi (czytaj: procesem niszczenia chrząstki stawowej i całego stawu).

Czwarty punkt: PROFILAKTYKA. Na to trzeba uczulać pacjentów, bo bardzo często pod wpływem zbyt dobrego samopoczucia zapominają o tym, że są chorzy. Badajmy się, obserwujmy swoje ciało, nie rezygnujmy i nie odpuszczajmy wizyt ze specjalistami. Nie decydujmy, o tym jakie leki i jaką ich ilość powinniśmy zażywać,  bez konsultacji z naszym lekarzem prowadzącym. Unikajcie sytuacji „mądry pacjent po szkodzie”, bo szkody w naszym wypadku są bardzo często nieodwracalne.

Piąta sprawa. Nie ulegajmy naciskom innych osób – ASERTYWNOŚĆ. Jeżeli nie jesteśmy w stanie czegoś zrobić to nie szarpmy się, byle to zrobić. Poprośmy kogoś o pomoc, zamiast narażać się na ból i gorsze samopoczucie. Jest to bardzo ważne, ponieważ często jest tak, że osoby chore mają problem z asertywnością nie chcąc być wyobcowane z grona swoich znajomych. Ale trzeba pamiętać o dwóch sprawach: choroba prędzej czy później weryfikuje miłości, przyjaźnie i znajomości a po drugie, liczy się Wasze zdrowie. Pamiętajcie o tym.

Szósty i ostatni punkt. PSYCHIKA. Bardzo dużo zależy od naszego psychicznego samopoczucia. Ból lub niepełnosprawność nie jest czymś, co witamy z radością, ale w obliczu ich perspektywy lub obecności musimy znaleźć sposób by sobie z tym poradzić. Ostatnio, w jednym z poradników znalazłem takie bardzo sensowne zdanie. Brzmiało ono mniej więcej tak: „Nie zastanawiaj się dlaczego zachorowałem bo nie ma to sensu. Nie miałeś na to żadnego wpływu, dlatego lepiej opracuj strategię tego jak sobie z chorobą radzić, niż użalać się nad tym, że właśnie Ciebie dotknęła„. Jeżeli nie jesteście w stanie sobie sami poradzić, zgłoście się do lekarza (psychologa, psychoterapeuty, psychiatry). To żaden wstyd i żadna ujma, poprosić kogoś o pomoc. Lepiej poprosić o pomoc i wyzdrowieć, niż męczyć się całe życie.