Nieodłączną częścią choroby przewlekłej, takiej jak reumatoidalne zapalenie stawów są przede wszystkim jej objawy. Stany zapalne, deformacje, zmęczenie, zaczerwienienie, opuchlizna i tkliwość stawów oraz przede wszystkim… BÓL.
Ból? To nie takie proste
Temat bólu jest skomplikowany i wielopłaszczyznowy. Bólu nie można sprowadzić do prostego stwierdzenia „Ała! jak boli!” albo „Ból to złe samopoczucie„. Zupełnie inaczej na ból patrzą osoby zdrowe, które mają z nim do czynienia okazjonalnie np. przy kontuzji lub krótkotrwałej chorobie np. grypie, zatruciu pokarmowym itd. Z kolei zupełnie inną perspektywę mają na niego osoby przewlekle chore, które codziennie walczą o to by normalnie funkcjonować.
Mnie osobiście ból reumatyczny jako taki nie zaskoczył. Ogólnie z tematem bólu miałem do czynienia od wczesnych lat dzieciństwa, w związku z różnymi rzeczami, przez które przechodziłem np. podwójne złamanie ręki (w tym jedno z przemieszczeniem), niedowapnienie kości (w wieku ok. 11 lat) i parę innych rzeczy. Generalnie lekarze, przychodnie i szpitale nie były mi obce. Ma to również związek z tym, że będąc nastolatkiem ćwiczyłem capoeirę (sztuka walki – akrobatyka połączona z tańcem) i wielokrotnie po treningach ledwo chodziłem.
To co dla mnie było najgorsze to permanentność i ogromna skala bólu, uzależniona od zaostrzeń choroby. To było to, co mnie najbardziej przygniotło. Z czym psychicznie przez pewien czas, po prostu nie dawałem sobie rady.

Ból traumatyczny w RZS – moje case study
Najbardziej traumatyczne wydarzenie związane z bólem dotknęło mnie, gdy byłem na pierwszym roku studiów. Pamiętam, że był to intensywny okres przygotowań do zimowej sesji egzaminacyjnej. Człowiek siedział wieczorami nad książką i zakuwał. Dzień przed egzaminem ból uderzył z nieprawdopodobną siłą. Pojawił się w nocy i z każdą godziną było tylko coraz gorzej. Rano, kiedy miałem wstać i jechać na egzamin nie mogłem normalnie funkcjonować. Nie mogłem wstać z łóżka. Czułem, że moje kolana, ramiona, nadgarstki, barki, ręce i stopy przebijają żelazne, rozżarzone pręty. To było straszne. Byłem cały opuchnięty. Nie mogłem się podnieść. Moi rodzice byli przerażeni, bo nagle zobaczyli 19-letniego syna w stanie, w którym chyba żaden rodzic nie powinien widzieć swojego dziecka.

To nie było „zaostrzenie”, „uderzenie” czy „walnięcie”. To było pie…nięcie, które poskładało mnie jak domek z kart. Wybaczcie słownictwo, ale inaczej nie da się tego po prostu opisać. W jednej chwili stałem się osobą totalnie niesamodzielną i uzależnioną od innych. Ani wstać, ani się ubrać, ani zrobić sobie coś do jedzenia, ani się umyć. NIC! Ledwo doszedłem do łazienki. I to był ten moment, w którym dotarło do mnie z czym mam do czynienia, i że RZS to nie są przelewki. Nagle zrozumiałem, że tkwi we mnie potwór, który może ze mną zrobić dosłownie wszystko. Zamknąć w domu, przykuć do łóżka i dostarczyć mi tyle bólu, że będę nim wymiotował.
Część z Was pewnie pomyśli sobie, że mogę koloryzować czy przesadzać. Otóż nie. I zgodzi się ze mną każda osoba, która przez to przeszła. KAŻDA! Tu specjalnie nie ma nawet czego tłumaczyć. Żeby to zrozumieć – trzeba to po prostu przeżyć. . Wtedy spada worek przekonań, który każdy z nas nosi na głowie i nagle przed nami pokazują się rzeczy, które są na zupełnie innym poziomie zrozumienia.
Akceptacja bólu a rutyna w RZS
Czy da się zaakceptować ból? Do niedawna wydawało mi się, że tak. Teraz już nie jestem co do tego taki pewny. Da się z pewnością zaakceptować fakt, że będzie on częścią naszego życia. Skoro chorujemy na RZS to logiczną konsekwencją tego jest, że będzie nas bolało. Tu specjalnie nie ma pola do polemiki. Jednakże z pewnością nie zaakceptujemy tego, że nas osobiście dotyka. W zależności od tego ile razy pokrzyżuje nam plany, sprowadzi do parteru w momencie najmniej dla nas odpowiednim, czy wymęczy psychicznie swoją długotrwałością, tyle razy będziemy go lżyć i kląć dlaczego to właśnie nas dotyka. Tysiące razy nie będziemy się zgadzać na to by zaakceptować go w swoim życiu.
Ból – paradoks, którego nie widać
Bólu od strony metafizycznej czy filozoficznej nie będę charakteryzował. Jego symbolika dla każdego z nas może być zupełnie inna, dlatego nie będę wspominał o jakiejkolwiek roli oczyszczającej, ubogacającej czy jakiejkolwiek innej. Wspomnę na koniec tylko o pewnym paradoksie. Wszyscy dość negatywnie odbierają ból (nie dziwi mnie to), ale dla naszego organizmu spełnia on bardzo ważną rolę pozytywną! Jego występowanie alarmuje nas, że coś niedobrego się dzieje i jak najszybciej trzeba iść do lekarza. Tym samym nierzadko stara się nas obronić przed czymś gorszym co może się w nas rozwinąć. Oczywiście są choroby, które są bezbolesne (np. nadciśnienie czy cukrzyca), jednakże w wielu sytuacjach ból jest sygnałem, który zamiast nam dokuczyć, to de facto chce żebyśmy się za siebie na poważnie wzięli.
A Wy co myślicie na temat bólu? Dajcie znać w komentarzu.
Oceń ten wpis
Skończyłam czytać wszystkie posty. Dziękuję Ci Adminie, że jesteś tutaj i piszesz. Mam nadzieję, że wrócisz tu za jakiś czas. Pozdrawiam serdecznie.
Chyba słabo skoro nikt nie radzi?Wszystkim nam brakuje słońca, nawet tego przez szybę…Pozdrawiam serdecznie. ??
Dzięki Iśka że napisałaś :). W oczekiwaniu na słonko znów piszę wiersze, uciekam w książki i ponownie zaczynam myśleć pozytywnie. Wspanialego Nowego Roku i również pozdrawiam ???
Mam do Was pytanie. Napiszcie proszę, jak sobie radzicie gdy dopada Was nostalgia, dół, przygnębienie, bezsilność. Czy macie jakieś sprawdzone porady na ten trudny czas?
Wyjątkowych Świąt życzę, zdrowia przede wszystkim ✨
?
?✨
??
???
????
??? ✨
????
?????
??????
?????
??????
???????
? ?
? ?
Ja tęż przyłączam się do tej prośby.
Popieram bądź adminie z nami i pisz dla nas ale tez dla siebie bo zawsze to lepiej sie wygadac
Prosze Cie nie przestawaj pisac… takie czasy ze czlowiek dostaje diagnize i zaczyna szukac. Oczywiscie w necie, po calych tych przerazajacych artukulach opisujacych przebieg i skutki choroby zaczyna szukac ludzi ktorzy zmagaja sie z tym samym … i to chyba takie bardzo ludzkie. Nie chcesz byc sam, a kto inny zrozumie i poradzi lepiej jak nie osoba, ktora jest w tej samej sytuacji. Wiekszosc wpisow, porad urywa sie… Ty jestes i prosze Cie zostan!
Bol i jego setki odmian jest moim najlepszym przyjacielem raz nam sie lepiej uklada raz gorzej ale nigdy nie opuszcza. Zmienia swoje oblicze czasami nawet juz nie uznaje ze to bol bo jest w stopniu do ktorego przywyklam. Nieraz jest uciskiem, innym razem uczuciem ze czegos za duzo plywa i kosci sie nie chca dopasowac, nastepnym razem jak wbicie igielek a nieraz noza ale zawsze jest. Ja akurat do bolu przyzwyczailam sie juz dawno mialam na to bardzo duzo czasu tylko czasami jak na przyjaciela przystalo jest bardzo upierdliwy albo potrafi wyciskac lzy ale bez niego byloby juz jakos dziwnie po tym wszystkim co razem przeszlismy?
Ból to mój codzienny towarzysz, raz jest wyciszony, innym razem zaostrzony, taki z niego gość nieproszony. Nigdy się z nim nie zaprzyjaźnie. Pozdrawiam?
Witam. Nie mam co prawda rozpoznania rzs tylko niesklasyfikowane zapalenie stawów, ale chyba wszystko zmierza ku temu, że może się coś zmieni. Ostatni miesiąc to silny ból dzień w dzień. Przeciwbólowe już mi tak nie pomagają. No może na tyle, że jakoś wstanę z łóżka, ale to by było na tyle. Więc w tym czasie temat mojej „akceptacji” bólu wraca jak bumerang, bo jak mam sobie w tej sytuacji poradzić. Lekarz przecież tylko widzi obrzekniete stawy, ale nie czuje tego co ja czuję. Wcześniej też mnie bolało, ale mniej. I mogę powiedzieć, że wtedy przyzwyczaiłam i nawet zaakceptowałam to. Ale teraz gdy nawet przeciwbólowe mi nie pomagają tak jak kiedyś to nie wiem co myśleć. Wszystko przesłania mi ten ból.
Ból, nieproszony gość, który rozgościł się w moim ciele. Żyje z nim od 15 lat. Mówiąc żyję z nim, mam na myśli, że towarzyszy mi wszędzie, w pracy, w domu, w łóżku. Jest tak zaborczy, że nie pozwala nikomu zbliżyć się do mnie, a ktokolwiek próbuje odpada w przedbiegach. Zresztą, może tak jest lepiej i tak nie mogę funkcjonować jak normalny człowiek. Oczywiście bywają lepsze dni, ale nawet nie mam siły się z nich cieszyć.
Witam wszystkich.Na imię mam Łukasz,choruje na Rzs od 3 miesięcy, przebieg bardzo agresywny.Na razie przegrywam walkę z bólem i z życiem tez.Przed choroba byłem bardzo aktywną osobą,siłownia,rower,wszędzie było mnie pełno byłem w ciągłym ruchu,dziś żona pomagała mi się ubrać rano,leki które nam nie pomagają.Nie wiem czy będę mógł zaprzyjaźnić się z bólem i tą chorobą,nie widzę tego mam 37 lat, 4 po ślubie wszystkie plany poszły się … Boje się ze niedługo będę musiał zmienić obecna prace w której pracuje 12 lat.Boje się tego że nikt w innej nie będzie chciał mnie przyjąć z ta chorobą. Czuję że to mnie przerasta że przegrałem…
Cześć Łukasz, wiem jakie to trudne przejść z trybu „sportowego” na tryb „chorobowy”. Sam ćwiczyłem akrobatykę, więc wiem co czujesz. Zacznę od tego, że 3 miesiące chorowania to bardzo krótki staż. W zasadzie sam początek. Jeśli 3 miesiące temu ustawiono Ci leczenie, to dopiero teraz powinno ono zacząć działać. Nie dziw się więc, że choroba jest bardzo aktywna.
To co ja Ci mogę doradzić z perspektywy 35-latka, który z chorobą zmaga się prawie 18 lat to:
1) 99% z nas przechodzi etap załamania, smutku, wkurzenia, depresji spowodowanej zapadnięciem na RZS. To normalne, więc nie jesteś w tym sam. Daj sobie czas i pozwól sobie na emocje. Dla każdego z nas w życiu to był wstrząs. Trwa on do momentu gdy leczenie zaczyna działać a my czujemy się z każdym tygodniem coraz lepiej i lepiej. Wtedy ta pierwsza fala negatywnych emocji ustępuje i przychodzi czas na w miarę trzeźwą ocenę sytuacji. Pamiętaj, że to nie jest koniec świata (tym bardziej jeśli u swego boku ma się kogoś kto nas kocha i rozumie, że jesteśmy chorzy).
2) od początku czytaj jak najwięcej o RZS-ie, aby wiedza była Twoim orężem w walce z chorobą. Pozwoli Ci również być w pewien sposób przygotowanym, na to co może się wydarzyć w Twoim życiu i jak postępować w nagłych przypadkach gdy coś się dzieje
3) nie wiem gdzie pracujesz, ale początek choroby to idealny moment na to, by zacząć tworzyć sobie portfel alternatywnych kompetencji pozwalających Ci na zmianę pracy, którą w razie pogorszenia stanu zdrowia będziesz mógł wykonywać – to potraktuj serio i nie patrz na swój zawód przez pryzmat 12 lat doświadczenia – tu liczy się Twoje bezpieczeństwo ekonomiczne. Co ważne, choroba w cale nie musi wykluczyć Cię z aktywnego życia zawodowego – ja pracuje cały czas i jestem bardzo aktywny
4) póki walczysz, nie jesteś przegranym. Wiem, że w tej chwili trudno Ci będzie to zrozumieć co napiszę, ale potraktuj RZS jak projekt, który trzeba po prostu ogarnąć. Zbadać, zebrać informacje, zaplanować działania, które pozwolą go prowadzić tak aby osiągnąć założone przez Ciebie cele.
5) obserwuj siebie i swój organizm – sprawdź jak dieta wpływa na to jak się czujesz, podejmuj świadomie decyzje dotyczące swojego zdrowia i nie uprawiaj samowolki, kiedy lepiej się poczujesz (nie odstawiaj leków – RZS to nie grypa a Ty nie masz kodów na tryb samouzdrawiania jak w GTA V). Słuchaj swojego reumatologa, rób badania i wyciągaj wnioski z tego co się wokół Ciebie dzieje. Jeśli się na czymś sparzysz, po prostu drugi raz tego nie rób.
Dużo zdrówka i niech moc będzie z Tobą!
Witaj Adminie.
Dziękuję za odpowiedź,to bardzo miłe i nowe uczucie dla mnie że można dostać od kogoś kogo się nie zna miłe słowa otuchy i kilka ważnych rad na życie z których napewno skorzystam.Przeczytałem całego Twojego bloga w jeden dzień i zaszczepił on we mnie mega wielką i pozytywną energię by nie zamknąć się w 4 ścianach tylko wziąć się za siebie założyć rękawice i podjąć wyzwanie.Wróciłem do pracy 2 dni temu po 2 miesięcznej absencji,jestem operatorem maszyn numerycznych (Cnc)po okazaniu listu od mojego Reumatologa przełożonym postanowili ze pomogą mi i dostosują prace do moich problemów zdrowotnych,obawiałem się że mogą chcieć się mnie pozbyć bo jak to na emigracji bywa nas Polaków maja za tych nie do zajechania :-)Za Twoja radą zacząłem czytać o Rzs żeby tak jak napisałeś ,,wiedza była moim orężem w walce z chorobą”Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź i gorąco pozdrawiam.Nie przestawaj pisać bloga, to prawdziwa skarbnica wiedzy,zwłaszcza dla ludzi takich jak ja którym dopiero postawili diagnozę.
Dziękuję Łukasz