Nie samą pracą człowiek żyje. Te pięć słów coraz mocniej dochodzi do świadomości ludzi młodych i dojrzałych, którzy dbają o to aby w świecie pełnym owczego pędu, szaleństwa, multitaskingu i innych pięknych rzeczy wymyślonych w XXI wieku, po prostu nie zwariować. Podobnie sprawa ma się z chorobą. Nawet jeśli jest przewlekła i bolesna, to nie stanowi całego naszego życia. Oprócz niej są również nasze pasje, zainteresowania i hobby, które mogą spełniać funkcję terapeutyczną.
Za każdym razem, kiedy rozmawiam z ludźmi, których dotknęło reumatoidalne zapalenie stawów, staram się uzmysławiać im, że choroba to nie wszystko. Niezaprzeczalnie w wielu przypadkach przewraca ona nasze życie do góry nogami, ale nie jest tak, że przejmuje nad nim kontrolę w 100%. Dzisiejszym tematem, który pragnę poruszyć jest to dlaczego ludzie, chorujący na RZS powinni szukać dla siebie hobby, zainteresowań i pasji.
I. Hobby pomaga nam psychicznie wyrwać się z objęć choroby
Jeśli mamy zainteresowania, to bardzo często pomagają one nam skierować myśli na inne tory. Na rzeczy, które sprawiają nam przyjemność. Ja – gdy dobrze się czuję – to jeżdżę na rowerze, który mnie odstresowuje, odpręża i pozwala po prostu nie myśleć. Jeśli z kolei moje samopoczucie jest złe, to lubię wtedy śledzić boks zawodowy albo po prostu skupić się na czytaniu, pisaniu i tworzeniu grafik na mój blog. Tak z resztą on powstał – z pasji pisania i chęci dzielenia się swoimi emocjami, wiedzą i doświadczeniem.
II. Nasze zainteresowania pomagają nam się rozwijać
Wiadomo, że RZS wyklucza nas z pewnych pasji, które być może do tej pory pielęgnowaliśmy (u mnie to była akrobatyka). Tworzy jednak pole dla nowych, którymi możemy się zainteresować. Pamiętajcie, że nowe rzeczy, które poznajemy nas dokształcają. Wzbogacają naszą wiedzę i osobowość. Zaczynamy coraz więcej czytać, interesować się, a nierzadko także angażować się w dyskusje z innymi ludźmi, którzy interesują się tym samym co my. Nowe hobby mogą również powodować rozwój naszych kompetencji. Ja na ten przykład mocno rozwinąłem umiejętności językowe przez to, że zacząłem czytać i tłumaczyć anglojęzyczne artykuły na potrzeby mojego bloga.
III. Realizowanie naszych pasji pozwala nam na kontakt z ludźmi
O tym wspomniałem już w drugim punkcie. Zagłębiając się w rzeczy, które nas interesują bardzo często wychodzimy poza nasze środowisko, w którym żyliśmy i zaczynamy nawiązywać nowe kontakty i relacje. Dochodzi do wymiany e-maili, komentarzy w dyskusjach, kontaktów telefonicznych, a nierzadko także spotkań na różnego rodzaju zjazdach czy spotkaniach danych grup zainteresowań. I w naszym przypadku jest to bardzo pozytywne, bo nowe znajomości, to nowe doświadczenia, wiedza i przede wszystkim wyjście poza nawias rzeczywistości, którą kreuje nasza choroba. Pamiętajcie też, że ludzie są interesujący nie przez to jak wyglądają, ale przez to co mają do powiedzenia, dlatego warto rozmawiać o czym przypomina kampania RZS Porozmawiajmy.
IV. Hobby pomaga nam się odstresować i zrelaksować
Wszystko co sprawia nam radość z pewnością pomaga również się odstresować. A w przypadku osób cierpiących na bóle reumatyczne jest to szczególnie ważna sprawa. Stres bowiem może zaostrzać proces chorobowy i powodować stany zapalne, a za nimi ból. Dlatego tak ważne jest stosowanie technik relaksacyjnych, nauka oddechu, medytacji jak również poświęcania się rzeczom, które po ludzku przynoszą nam odrobinę oddechu i pozwalają nie myśleć o problemach dnia codziennego. Dają odrobinę „małego szczęścia”, którego wszyscy potrzebujemy.
V. Nasze pasje pomagają nam wypracować dobre nawyki
Jeśli uczymy się nowych rzeczy to za nimi wypracowujemy pewne cechy, które mogą w naszym życiu zaprocentować jak np. cierpliwość, konsekwencja, silna wola czy umiejętność radzenia sobie w trudnych dla nas sytuacjach. Hobby wykształca w nas często także chęć do ciągłego zdobywania wiedzy. Uczy też wytężonej pracy. Te cechy w przyszłości na pewno zaprocentują, bo jak doskonale wiadomo w przyrodzie nic nie ginie. Gdybyście mnie zapytali co takiego wykształciłem w sobie, dzięki moim zainteresowaniom, odpowiadam:
- umiejętność selekcjonowania informacji,
- umiejętność zmiany perspektywy na własne życie,
- przekonanie o tym, że porażki są po to by się uczyć,
- pozytywne nastawienie do realizowanych projektów i przede wszystkim
- automotywację, bo jeśli czasami mam gorsze chwile (a mam ich całe mnóstwo) to lubię wracać do wpisów takich jak poniższy i znowu wiem, że warto się dalej starać i iść przed siebie:
Oceń ten wpis 
(11 oddanych głosów. Średnia ocena: 4,27 )
Loading...
Zgadzam się z Tobą w 100%! Od 2,5 roku choruję na seronegatywną spondyloartropatię, a od pół roku prowadzę bookstagram, co oznacza, że baaardz dużo czytam i wiesz co, nigdy nie czułam się lepiej!Nawet jeśli czuję się źle, to i tak uciekam od tego myślami i śmieję się, że nie mam czasu na chorobę:)
Miłego dnia!
Gdyby nie moje pasje, to pewnie byłabym w stanie depresji. Jestem uzależniona od dobrych książek, uwielbiam szlaki górskie (oczywiscie w miarę możliwości ;)), piszę wiersze, udzielam się charytatywnie, lubię rękodzieła itd. Dzięki moim pasjom mimo choroby, chce mi się żyć!
Witam! Chciałam zapytać ,czy ktoś z was stosował ,albo stosuje DSMO ?
O czym tu dużo mówić ,pasje ,hobby ,to jest,, robienie dobrej miny do złej gry” to już nie jest 100% życie ,mamy poprostu pecha ,że na to zachorowalismy! Przebywając w szpitalu spotkałam fajna inteligentą dziewczyne ok 30 lat ,która chorowała na tocznia ,też robiła różne rzeczy np.piękne jajka styropianowe itp.oprócz tego pracowała jako księgowa ,ale mimo wszystko radości nie było ,nawet powiedziała ,że wolałaby zachorować na raka i umrzeć niż tak się męczyć z tą chorobą,bo to powolne umieranie …optymistów przepraszam za taki pesymistyczny wpis !
Szkoda że młoda 30letnia kobieta jest tak bardzo zrezygnowana, może nie ma wsparcia w bliskich, a może jej psychika się po prostu poddaje, trudno to ocenić po krótkim wpisie i opisie. Może powinna znaleźć dla siebie odpowiednią pasje? Ja właśnie zaliczylam kilkugodzinny spacer górski , a jutro mam zamiar wyjechać kolejka na górski szczyt Czantoria i powoli zejść z kijkami :)) Pozdrawiam i optymizmu wszystkim życzę ?
Noo ,to faktycznie nie poddajesz się Ilona ,no kilkugodzinny spacer i jutro znowu takie wyzwania 😉
Magnolia jakoś daje radę i nie poddaje się jak na razie ;)) kocham wędrówki górskie i żaden rzs mi tej miłości nie zabierze! Teraz mam chwilkę odpoczynku a potem uciekam na basen solankowy i jeśli pogoda się nie zmieni to zalicze przed snem spacer z kijkami. Pozdrawiam 🙂
Ilona twoje nastawienie jest naprawdę super.r.Realizuj. swoje pasje jak najdłużej,ale rzs potrafi bardzo szybko zweryfikować życiowe plany.
Magnolia Twój wpis jest bardzo ważny. To nie jest „robienie miny do złej gry”. To jest jeden z wielu sposobów na radzenie sobie z tym co nam się przydarzyło. I teraz napiszę tak: pesymiści zawsze będą negowali jakąkolwiek formę pomocy lub alternatywne działanie jeśli po ludzku( w krótkim czasie) nie przyniesie im efektów, w postaci zmiany samopoczucia lub perspektywy. Optymiści z kolei będą próbowali nawet jeśli nie będzie wychodziło, bo z ich punktu widzenia siedzenie w czterech ścianach jest prostą drogą do zamęczenia siebie i innych. Nie oceniam, ani nie potępiam ani jednych ani drugich, bo decyzja należy do każdego z nas. Problem tylko polega na tym, że pesymiści negując wszystko narzekają, że jest coraz gorzej i nic się nie zmienia, podczas gdy optymiści próbują dalej, bo mają przekonanie że prędzej czy później to wypali.
The end.
Tak, to wszystko prawda ,ale w obliczu tej choroby czasem bardzo trudno przychodzi ten optymizm,tym bardziej jak choroba nie daje za wygraną,a właśnie może to jest istotna przyczyna ,że chorobę się tak ciężko leczy,ja osobiście mam wzloty i upadki :-/
Ja myślę, że wszyscy po trosze jesteśmy optymistami i pesymistami. Jak się lelepiej czujemy wstępuje w nas wola walki, chęć większego działania itd. Jak mamy gorsze dni to udziela się pesymizm , rozżalenie itd. Tak więc róbmy to co w danym czasie możemy i bądźmy sobą ?
Też myślę podobnie bo nic nie jest do końca ani czarne ani białe.Trudno być bezgranicznym optymistą jeśli wstając rano trudno stanąć na nogi bo stopy bolą, a buty z całkiem dużego „prywatnego salonu obuwniczego” żadne nie pasują.Jest jednak iskierka optymizmu , że jutro wstanie nowy ,lepszy dzień.Serdecznie pozdrawiam .?
Tak ,racja z tym ,,salonem obuwniczym” też to przerabiałm ,teraz stopy mam okay ,ból się gdzie indziej przemiescił
Dokładnie tak jest,przynajmniej ja się podpisuje pod tym postem ,czasami są takie dni ,że największy optymizm tu nic nie pomoże i choćby niewiem jak człowiek chciał to się nie da, no ale na szczęście przychodzą lepsze dni i wtedy dalej ,,walczymy”
Witam,
Ja pierwszy raz na forum, choruję od 8-9 lat. Trafiłam do bardzo dobrego lekarza, który odpowiednio dobiera mi leki i dzięki temu nie mam objawów typu sztywność, czy nie mam uszkodzonych stawów, mogę normalnie funkcjonować. Pojawiają się od czasu do czasu bóle, ale niezbyt intensywne i większość czynności które wykonuje staram się robić tak aby te stawy oszczędzać. Aktywności fizyczne też ograniczam do takich które mnie nie „poskładają”. Mimo tego wszystkiego jest nieźle i każdemu życzę żeby doszedł do takiego stanu. Piszę pod tym postem trochę nie na temat, ale mam pytanie, bo we wcześniejszych komentarzach, przy innym wpisie natknęłam się na wypowiedź Pani, która łagodzi swoje bóle metodami naturalnymi (chyba Krystka) oraz inna Pani dietą. W tej chwili nie przyjmuję metotrexatu, jest to uzasadnione, trwa to już ponad 1,5 miesiąca i pojawiły się objawy niestety, które bardziej chyba psychicznie mnie załamały. Tak to niestety jest jak się człowiek przyzwyczai, że się dobrze czuje i przestanie się tak czuć. Zanim skontaktuje się z lekarzem i będzie konieczny powrót do leku chciałabym spróbować naturalnie złagodzić stan zapalny. Stąd moja prośba o kontakt tych Pań celem poradzenia jak się do tego zabrać i na ile to rzeczywiście działa.
Pozdrawiam i życzę każdemu jak najlepszego samopoczucia
Witaj ! Madda fajnie ,że masz dobrego lekarza ,bo połowa sukcesu,ja też choruje 7 lat ,ale u mnie nie jest tak dobrze ,uważam ,że to właśnie ZANIEDBANIE ,szczególnie szpitalnych lekarzy ,ja im ufałam ,myślałam ,że jestem pod dobrą opieką ,ale dziś widzę że byłam zbyt bierna i naiwna ,a z odstawianiem mtx uważaj ,ja niebralam ok 2 mc i dostałam zapalenia naczyn ,tak trzeba szukać u siebie na ,,własną rękę” przyczyny tej choroby ,żeby ja jakoś uśpić ,złagodzic bo lekarz tego nie zrobi ,już napewno nie lekarz rutyniarz ! Szukam dużo w necie i znalazłam taki kanał ,,pod mikroskopem”sama niewiem w co i komu już wieżyc .Tak ta pani Krystka mogłaby się odezwać i napisać nam jak ta naturalna kuracja i jak się czuje ,a na razie pozdrawiam cieplutko wszystkich;-)
Z własnego doświadczenia wiem, że leki to nie wszystko. Bardzo ważne jest to co spożywamy. Ja ostatnio całkowicie odstawilam cukier i słodycze, piję zielone herbatki, oraz herbatki jasminowe. Z mięs preferuje indyka, ograniczam wędliny na korzyść warzyw i owocow. Piję duzo wody n/g i robię napoje imbirowe. Z nabialu kefir i jogurt naturalny. Nadal biorę metotab 10 mg w każdą niedzielę. Plaquenil odstawilam na kilka miesięcy zgodnie z zaleceniem lekarza. Czuję się dobrze, bolesność stawów bardzo umiarkowana, jest o wiele lepiej niz było i mam nadzieję, że będzie jeszcze lepiej. Pozdrawiam?
Dziękuję za odpowiedź. W internecie jest tyle informacji o możliwości wyleczenia różnymi specyfikami, jeszcze nie próbowałam żadnego z nich, ale jak jest zaostrzenie choroby to jestem w stanie uwierzyć we wszystko byleby mieć nadzieję na wyleczenie. Nigdzie jednak nie znalazłam informacji bezpośrednio od osoby, która stosując dany suplement, czy kilka suplementów, wyzdrowiała. Jeśli jest ktoś taki i trafi na to forum, myślę, że warto by było, żeby się tym podzielił. Ważne też jest wsparcie i świadomość, że nie jestem w tej chorobie sama, że choruje coraz więcej osób. Ale nie na zasadzie, że cieszę się, że komuś jest tak źle albo gorzej niż mi. Raczej myślę o tym, że to coraz większy problem, a co za tym idzie coraz więcej musi być badań nad tym problemem więc może w końcu ktoś opracuje lekarstwo na uzyskanie trwałej remisji choroby czyli na wyleczenie.
Weszłam tutaj z nadzieją,że może ktoś napisał jakieś pomocne rady.No ,a tu cicho.Ja krótko choruję i niedawno trafiłam na tego bloga.Jestem jeszcze „zielona” w temacie .Z tego co do tej pory się dowiedziałam to mamy p……..do końca żywota.Dobrze by było przeczytać jakiś optymistyczny komentarz od osoby ,której coś pomogło.
W kwestii co pomaga nie pomoge zbytnio ja mam zmienic leki od lipca i lcze ze pomoga. Ale najwazniejsze to nie poddawac sie i starac sie w miare mozliwosci robic to co sie kocha a wtedy pozytywne nastawienie samo przyjdzie. Ja choruje juz z 20 lat na mrzs ale tutaj tez trafilam niedawno. Najbardziej pozytywny jest fakt ze obecnie wiedza na temat naszych chorob jest juz na wysokim poziomie w porownaniu do tego co bylo wiec bedzie coraz lepiej. I mozna przeczytac cos na ten temat porozmawiac z ludzmi ktorzy przechodza przez to samo a to bardzo wazne
A w kwestii rad ja musze unikac nawiewow z klimy bo stawy wtedy daja o sobie znac. No i np po kapieli w basenie z chlodna woda tez zawsze jest gorzej, ogolnie mnie dobija chlod. Za to goraca kapiel w wannie chwilowo pomaga
Moja lekarka powiedziała że jest ok.200 odmian chorób reumatycznych . Na mnie trafiło rzs serododatnie bardzo agresywna i postępująca odmiana. Choruje jakieś 18 lat ale miewam jeszcze chwile nadzieji powtarzam chwile bo tych jest coraz to mniej no ale wciąż bywają!
Witam,
Czuję się w obowiązku opisać mój przypadek. Napisałam powyżej komentarze w efekcie silnego powrotu choroby, spowodowanego odstawieniem leków (MTX). Powyższe moje komentarze były wynikiem poszukiwań czegoś co mogłoby pomóc w cierpieniu. Bardzo źle znosiłam nawrót choroby, ból był tak silny, że nie mogłam ustać na nogach, tak strasznie bolały kostki i kolana (zainteresowani prawdopodobnie wiedzą o czym mówię). Autor bloga w kolejnych wpisach poruszał temat diety. Zaczęłam stosować restrykcyjną dietę, unikać pewnych pokarmów, do tego suplementacja na własną rękę (witamina D, kwas omega3, siarka organiczna, wit C). Do choroby doszedł stres z innych powodów, efekt – 10 kg, i wyglądałam na osobę ciężko chorą (przed tym moja waga była ok). Zaczęłam się dużo modlić, bardzo dużo i szczerze i wierzyć, że wiara czyni cuda, do tego uczęszczam na terapię do psychologa (jest wiele opinii które mówią, że nasza podświadomość ma duży wpływa na ciało. poprawa u mnie zbiegła się z postępem w terapii, po prostu z ciała zeszło napięcie, czyli dodatkowe obciążenie dla organizmu i już samo to pewnie spowodowało, że poczułam się lepiej). Z leków biorę Metyprd (największa moja dawka to 4 mg, w tej chwili wystarcza mi połowa). Nie wiem co pomogło, ale pomogło (w tej chwili nie przestrzegam diety). Ból zmniejszył się znacznie, mogę ćwiczyć, ruszać się, wykonywać zwykłe czynności. Brak sztywności porannej. Czasem boli trochę mocniej, ale już nie tak, że chce się płakać. Cały czas jestem pod opieką lekarza, wiem, że to konieczne, tak samo jak konieczne jest przyjmowanie metotreksatu, ale piszę to żeby dać nadzieję. Cuda się zdarzają, czasem choroba odpuszcza, jest naprawdę nieprzewidywalna. I nie rezygnujcie z leczenia, ja wrócę do niego jak tylko będę mogła, bo dzięki temu po ok. 6 latach choroby mam stawy w dobrym stanie.
Ja po mtx mam rozsiane zmiany na płucach ,a też biorę jakieś 7 lat